Microsoft word - fascicule 11 retentissement du traitement sur la q

Chercher à comprendre… et refuser de subir 1.11 LES MALADES :
RETENTISSEMENT DU TRAITEMENT SUR LA QUALITE DE VIE
Etre parkinsonien enFrance aujourd’hui RETENTISSEMENT DU TRAITEMENT SUR LA QUALITE DE VIE
L-DOPA
Etes-vous traité(e) par la L-Dopa (SINEMET ou MODOPAR)? TOTAL OBS.
La question est à réponse unique sur une échelle.
Les paramètres sont établis sur une notation de 1 (Oui) à 2 (non).
Les calculs sont effectués sans tenir compte des non-réponses.
L'intervalle de confiance à 95% est donné pour chaque modalité.
Massivement (83,6 %), les parkinsoniens sont traités par la L-Dopa, soit seule, soit en association avec d'autres médicaments. La L-Dopa représente bien le traitement privilégié du Parkinson. Je n’entrerai pas davantage dans des détails superflus, étant donné qu’il s’agît là du thème récurent dès lors qu’on s’intéresse à la maladie de parkinson. Ce n’est qu’aux alentours de 1960 que la L-Dopa fait son apparition dans l’arsenal thérapeutique des neurologues.
Depuis, la recherche a semblé piétiner. Ceci ne signifie pas que rien de significatif n’ai marqué la marche en avant de la recherche médicale. Mais ce n’est pas tous les jours qu’une découverte majeure a lieu. Actuellement, la recherche progresse dans des directions multiples d’où il sortira des raisons d’espérer. Pour l’instant tout le monde campe un peu l’arme au pied, en attendant que déferle sur nous hôpitaux et nous maisons de retraite, les gros bataillons NEURO-STIMULATION
Les parkinsoniens neuro-stimulés n’ont pas été inclus dans la comptabilité pour quatre 2. A l’époque, la pratique de la neurostimulation était encore en phase d’expérimentation 3. Les données statistiques non significatives.
4. La rubrique « neurostimulation » n’est apparue que plus tard dans le cours de TRAITEMENT PAR L-DOPA EXCLUSIVEMENT (1)
TOTAL OBS.
La question est à réponse unique sur une échelle.
Les paramètres sont établis sur une notation de 1 (Oui) à 2 (non).
Les calculs sont effectués sans tenir compte des non-réponses.
La différence avec la répartition de référence est très significative.
chi2 = 145,64, ddl = 2, 1-p = >99,99%.
Le chi2 est calculé avec des effectifs théoriques égaux pour chaque modalité.
L'intervalle de confiance à 95% est donné pour chaque modalité.
Le ou les traitements constituent, à l’évidence, non seulement l’une des occupations et le souci majeur des malades, mais également la démarche quotidienne du médecin traitant. Sans doute le médicament, et d’une manière générale les traitements, apparaissent-ils à beaucoup comme l’ultime refuge dans une pathétique fuite en avant. Souvent la seule porte de sortie vers une hypothétique guérison : « tant qu’il y a de la vie il y a de l’espoir », que je préférerais inverser « tant qu’il y a de l’espoir il y a de la vie ».
Il suffit de voir les placards pleins de médicaments des malades les plus âgés pour prendre conscience de la dimension psychologique (effet placebo) que joue la pharmacopée dans l’imaginaire individuel et collectif du malade parkinsonien. Le médicament, progressivement et inexorablement, se substitue à la rationalité supposée de la médecine.
ORDONANCE TYPE
Sinon, indiquez les médicaments qui vous sont prescrits 1 : Parlodel; Praxinor; Excelon; etc.
3 : Requip4 : L-Dopa; Contan; Parlodel6 : Lexomil9 : Comtan 10 : Modopar et Requip plus kiné13 : Requip; Prozac14 : Deprenil16 : Requip20 : Trivastal; Otraset; Laroxil Roche21 : Sinemet; Modopar; Comtan22 : Parlodel23 : Sélégiline; Bromo-Kin-Gé24 : Parkinane; Otrasel; Lyophilisot25 : Parlodel et Comtan27 : Modopar Lp + Modopar Dispersible ; Sifrol28 : Modopar Lp et Dispersible; Comtan; Mantadix; Déprénil Et Leptieur29 : Requip30 : Otrasel; Celance; Trivastal31 : Stalevo32 : Sinemet; Réquip; Comtan; Modopar Dispersible33 : Sinemet; Comtan; Domperidonne34 : Trivastal; Sinemet Lp.
35 : Sinemet Lp; Sifrol; Norset, etc.
36 : Modopar; Trivastal; Requip37 : Requip38 : Requip; Stalevo; Praxonor, plus divers sans rapport avec la Mp.
39 : Trivastal; Stalevo41 : Comtan; Requip42 : Stalevo; Mantadix; Efferalgan; Actistenan; Stilnox; Modopar Dispersible43 : Sifrol44 : Sinemet; Apokinon (pompe)45 : Trivastal; Prozacq; Mantadix46 : Bromokin; Mantadix47 : Requip48 : Celance50 : Stalevo; Célance; Modopar Dispersible; etc.
51: Trivastal; Seresta; Stilnox52 : Sifrol; Tasmar; pompe à Apokinon53 : Otrasel; Sinemet; Trivastal et d'autres traitements homéopathiques et hytotérapeuthiques pour régulariser le transit, la digestion et l'élimination au niveau du foie.
54 : Je refuse pour l'instant tout traitement.
55: Trivastal; Motilium; Magnésium; Avlocardyl; Piascledine56: Requip57 : Trivastal; Otrasel,58 : Requip; Otrasel59 : Mirapexi60 : Sinemet; Parlodel; Mantadix; Modopar dispersible62 : Requip66 : Parlodel67 : Sinemet; Célance68 : Trivastal; Stalevo; Bromo-Kin71 : Trivastal72 : Requip; Contan73 : Requip75 : Parlodel76 : Sifrol; Comtan; Sinemet; Dompéridone77 : Compléments nutritionnels78 : Modopar; Trivastal83 : Célance84 : Otrasel; Requip; Stalevo85 : Modopar; Requip86 : Sinemet; Sifrol; Comtan87 : Exelon; Xatral; Miansérine; Ociptane88 : Andaucor; Vastarene; Mopral; Vasten; Stalevo; Triatec; Gardentiel.
89 : Stalevo; Parlodel; Rivotril.
90 : Exelon; Sinemet; Leponex; Plavix; Multidium; Rivotril91 : Sinemet; Trivastal92 : Parlodel; Sifrol93 : Requip94 : Requip95 : Pricept; Prozac; Tranxène; Motilium; Gutron; Lepenex.
98 : Stalevo; Apokinon; Sinemet; Léponex99 : Otrasel; Sifrol 100 : Trivastal; Tenormine; Kardegic; Isorel101 : Stalevo;102 : Aricept; Leponex103 : Trivastal104 : Je suis stimulée depuis le 3/12/ 2004. À part les dyskinésies qui ont disparu, mon état,notamment au sujet de la marche, s'est beaucoup dégradé.
105 : Requip106 : Mantadix; Virlix; Requip113 : Trivastal; Comtan; Modopar; Stalevo;114 : Modopar; Laroxyl; Rivotril; Bromapézan; Cosaar; Simvastatine; Kardegic115 : Sifrol; Sinemet; Mantadix; Cibacene; Xanax116 : Apokinon; Trivastal; Requip117 : Trivastal118 : Sinemet; Domperidone; Trivastal119 : Celance; Sinemet; Comtan122 : Celance; Stalevo 123 : Modopar; Trivastal124 : Stalevo; Requip; piqûres d'apokinon125 : Je regrette, dans un sens, d'avoir suivi les conseils de ma famille car le traitement estlourd et aujourd'hui mon moral serait peut-etre meilleur si je ne connaissais pas mon mal.
126 : Trivastal127 : Modopar; Requip; Parquinane; Ikaran128 : Requip; Stalevo129 : Apokinon (pompe); Comtan131 : Trivastal133 : Requip134 : Requip; Hexaquine; Zeotryl; Inipon; Lercan; Gaviscon135 : Selegiline; Requip; Stalevo136 : Stalevo; Mantadix139 : Requip et stimulation cérébrale profonde en septembre 2003140 : Trivastal141 : Sifrol142 : Sifrol143 : Réquip; Celance;146 : Sifrol; Paroxetine147 : Requip; Rivotril; Dopalgic148 : Modopar 125; Modopar dispersible; Parlodel; Praxinor; Forlax; Zaplicone; Gutron149 : Requip151 : Trivastal153 : Neurontin; Trivastal154 : Ostraset; Stalevo155 : Celance; Stalevo157 : Sifrol158 : Requip159 : 3160 : Requip162 : Sifrol163 : Sifrol165 : Trivastal166 : Sifrol; Otrasel167 : Celance; Stalevo ; Neurostimulation169 : Réquip; Stalevo ; Neurostimulée170 : Requip; Ostrasel172 : Stalevo; Requip173 : Requip (toujours); Mantadix (parfois)174 : Modopar; Trivastal; Exélon; Léponex175 : Requip; Stalevo176 : Trivastal; Requip; Rivotril177 : Comtan; Celance178 : Stalevo; Trivastal181 : Déprenyl185 : Plavix; Motilium; Rivotril; Norse; Pariet186 : Comtan 187 : Stalevo188 : Gutron; Zoloft191 : Requip; Stalevo192 : Parlodel193 : Sinemet; Stalevo; Requip; Mianserine; Bromazepan; Dextropropoxyphène194 : Célance196 : Sinemet; Trivastal197 : Reminyl; Ebixa199 : Trivastal; Deprenil201 : Stalevo202 : Neurostimulation plus pompe à Apokinon203 : Trivastal204 : Requip207 : Seropram; Sermion208 : Trivastal210 : Requip211 : Alprazolam; Solpiden; Tareg; Lanzor; Laroxyl; Théralène214 : Requip216 : Sinemet; Trivastal217 : Celance; Comtan; Mantadix; Rivotril218 : Parlodel219 : Stalevo; Mantadix220 : Trivastal; Parkinane; etc.
222 : Requip; Parkinen223 : Domperidone; Trivastal224 : Requip226 : Mantadix227 : Requip; Trivastal228 : Trivastal229 : Réquip230 : Apokinon; Lexomil231 : Lexomil; Mantadix; Motilium; Gotron232 : Réquip234 : Je ne m'étendrai pas plus dans cette rubrique. Je pense qu'on me les a tous prescrits àNantes. La maladie engendre beaucoup de complications intestinales et autres. Effetpositif/négatif .
235 : Otrasel; Sifrol238 : Ebixa; Aricept; Isoptrine; Plavix; Xatral; Albatone; Lipanthyl241 : Traitement parallèle : 3ème médecine du Dr Geffard .
242 : Célance; Contan243 : Trivastal244 : Rivotril; Leponex;245 : Parlodel; Stalevo247 : Réquip248 : Célance249 : Célance; Deprenyl; Transipeg; Moprel; Isoptine; Lescol; Plavix; Foradil; Miflonil; Ikorf250 : Elisor; Burinex; Diffuk; Eupressyl; Aprovel; Lercan; Omeprazole 251 : Sectral; Aldactazine; Permixon; Zyloric; Art 50; Réquip252 : Mantadix; Trivastal253 : Requip; Mantadix254 : Trivastal256 : Parlodel; Stalevo259 : Comtan; Stalevo260 : Requip261 : Sifrol262 : Requip; Modopar; Athymil263 : Parlodel264 : Sinémet; Comtan; Trivastal; Modopar; Mantadix.
265 : Requip266 : Trivastal267 : Celance; Comtan268 : Otrasel; Réquip269 : Requip270 : Réquip271 : Réquip; Laroxyl; Stalevo272 : Vastarel; Rivotril; Mepronizine; Bedelix273 : Stalevo; Celance274 : Celance; Sifrol276 : Pompe à Apokinon277 : Stalevo; Requip279 : Requip; Athymil; Deroxan281 : Réquip282 : Sifrol; Lexomil; Zoloff283 : Réquip; Propranolol284 : Comtan; Celance286 : Celance287 : Réquip290 : Celance291 : Otrasel292 : Réquip293 : Réquip294 : Réquip295 : Athymil; Seropram; Sifrol; Imovane; Lexomil.
296 : Artane; Deprenyl; Deroxat;297 : Réquip; Mantadix (plus un stimulateur)299 : Parlodel300 : Rivotril; divers autres301 : Réquip; Comtan303 : Celance; Comtan304 : Réquip; Mantadix305 : Réquip; Comtan307 : Athymil; Sifrol; Motilium; Xatral; autres308 : Parlodel; Sinémet ; Excelon ; Praxinor.
309 : Cordarone; Kardégic; Lactulose 311 : Dopergine312 : Parlodel316 : Stalevo317 : Stalevo; Celance321 : Trivastal322 : Trivastal; Prozac323 : Parlodel; Otrasel324 : Sifrol; Otrasel326 : Celance328 : Otrasel; Requip329 : Trivastal331 : Trivastal; Déprenyl332 : Comtan333 : Léponex335 : Sifrol337 : Comtan338 : Otrasel; Parlodel339 : Duodopa340 : Otrasel; Comtan341 : Comtan346 : Comtan; Requip348 : Otracel; Stalevo350 : Célance351 : Requip; Contan; Stalevo; Praxinor; Théralène; Imovane352 : Stalevo; Trivastal; Rivotril NIVEAU DE CONTRAINTE DU TRAITEMENT MEDICAMENTEUX
Estimez-vous que le traitement du parkinsonien est plutôt : TRAITEMENT
TOTAL OBS.
La question est à réponse unique sur une échelle.
Les paramètres sont établis sur une notation de 1 (très contraignant) à 4 (pas contraignant du Les calculs sont effectués sans tenir compte des non-réponses.
La différence avec la répartition de référence est très significative.
chi2 = 156,03, ddl = 4, 1-p = >99,99%.
Le chi2 est calculé avec des effectifs théoriques égaux pour chaque modalité.
L'intervalle de confiance à 95% est donné pour chaque modalité.
La contrainte, tout comme la souffrance, est une variable extrêmement difficile à identifier, encore plus à mesurer. Et pourtant, s’il est une dimension incontournable dans le domaine qui nous intéresse, c’est bien la souffrance. Elle est partie intégrante de la qualité de vie, je dirais même consubstantielle de la qualité de vie. Comment imaginer traiter de la qualité de vie sans aborder, d’une manière ou d’une autre, le thème de la souffrance. La première et quelques fois la seule variable qui permet indirectement d’approcher le concept de souffrance c’est bien la souffrance elle-même, non pas cette abstraction qu’on appelle douleur, mais bel et bien cette souffrance qui gène, qui perturbe, qui fait mal… qui s’impose comme une contrainte plus ou A priori, il semble quasi inévitable de confondre – au sens de fusionner – souffrance et contrainte. Nous sommes là en présence du paradoxe déjà évoqué ci-dessus où l’une et l’autre notions permettent malgré tout de se faire une idée du niveau de contrainte que peuvent subir Bien que les deux notions ne soient pas réductibles l’une à l’autre, il ne fait aucun doute que le vécu du malade parkinsonien - à l’instar des autres malades –est un malade qui souffre. La seule vrai question qui se pose alors est bel et bien celle de la souffrance et de son corolaire : le retentissement sur la qualité de vie. La souffrance peut-elle pour autant être considérée comme une contrainte ? En ce qui me concerne, je crois pouvoir dire que passé un certain niveau, les deux notions peuvent être fusionnées, voire confondues. Souffrance et contrainte ne feraient plus qu’une, pour déboucher sur la qualité de vie en tant que nouveau concept capable de rendre compte de la fusion/confusion rencontrée à l’occasion de cette enquête.
A l’analyse, il semble bien que, de la part des répondants, les limites sémantiques à ce niveau NIVEAU D’EFFICACITE DU TRAITEMENT MEDICAMENTEUX
Si "très contraignant", diriez-vous malgré tout que « le jeu en vaut la chandelle » ? CHANDELLE
le traitement ne m'apporte aucun soulagement TOTAL OBS.
La différence avec la répartition de référence est très significative.
chi2 = 634,54, ddl = 5, 1-p = >99,99%.
Le chi2 est calculé avec des effectifs théoriques égaux pour chaque modalité.
L'intervalle de confiance à 95% est donné pour chaque modalité.
le traitement ne m'apporte aucun soulagement 56 personnes, sur un total de 370, considèrent le traitement auquel ils sont assujettis comme « très contraignant ». Reste malgré tout une question en suspens puisque 128 personnes ont répondu à la question subsidiaire alors que seulement 56 aurait du y répondre.
Il est intéressant de noter que les attitudes vis-à-vis des traitements se distribuent de manière « dichotomique » le long d’un axe positif/négatif qui pourrait être assimilé à l’axe de la souffrance/soulagement. Les réponses semblent se distribuer également selon une autre dichotomie, celle qui partage l’échantillon en deux parts relativement égales, selon l’attitude adoptée par le malade qui subit des fortes contraintes (personnel soignant, environnement familial, voisinage, etc.) qui exercent sur lui les traitements. Une moitié cède au fatalisme -pôle négatif- (17,8%), l’autre (16,1%) refuse de se laisser envahir par le renoncement -pôle AUTOEVALUATION DE LA QUALITÉ DE VIE
Depuis que vous êtes diagnostiqué(e) et traité(e), diriez-vous que votre qualité de vie estplutôt : QUALITÉ DE VIE
TOTAL OBS.
La question est à réponse unique sur une échelle.
Les paramètres sont établis sur une notation de 1 (Bien meilleure qu'avant) à 4 (plus mauvaise Les calculs sont effectués sans tenir compte des non-réponses.
La différence avec la répartition de référence est très significative.
chi2 = 138,57, ddl = 4, 1-p = >99,99%.
Le chi2 est calculé avec des effectifs théoriques égaux pour chaque modalité.
L'intervalle de confiance à 95% est donné pour chaque modalité.
Il apparaît clairement que le concept de qualité de vie est un composé multifactoriel très complexe qui englobe des éléments de toutes natures, autant psychologiques que purement médicales et sociologiques. Le vécu du patient, dans sa complexité d’expériences positives et négatives, conduit tout naturellement vers un agrégat qui seul peut donner du sens à ce qui n’est encore, au moment où le diagnostic est prononcé, qu’un champ de ruines qu’il faut reconstruire entièrement. Le jour où le patient change brutalement de statut, en passant de l’état de bien-portant à celui de malade, il est possible de mettre en évidence et de mesurer l’architecture psychosociale que la personne a mis des mois et des années à construire c’est tout un monde qui s’écroule d’un seul coup à l’annonce du diagnostic. La souffrance, puisqu’il faut bien l’appeler par son nom, envahit progressivement toute la sphère sensible du parkinsonien dans son environnement.
Lorsqu’on prend la peine d’interroger le patient, on s’aperçoit qu’il y a un début d’organisation bipolaire de la qualité de vie. Le patient est, en fin de compte, le meilleur « thermomètre » capable de fournir un indicateur relativement fiable sur sa qualité de vie, à condition d’y intégrer tous les paramètres ayant un lien direct avec son ressenti pathologique.
L’une des grandes questions soulevées par la problématique de la souffrance est celle de l’efficacité thérapeutique. L’analyse des graphiques fait apparaître un paradoxe tout à fait troublant. 18,4% des patients interrogés affirment que leur qualité de vie ne manifeste pas de changement radicale, ni dans un sens ni dans l’autre, et ceci en dépit des traitements administrés. Moins d’un tiers de la population interrogée reconnaît une amélioration de sa qualité de vie en raison du traitement, alors que plus de 40% prétend radicalement le contraire. Comment expliquer cette situation ? Une nouvelle enquête ne suffirait pas pour Donc, il semblerait que les thérapeutiques utilisés actuellement, ne remplissent que très partiellement leur office puisque plus de la moitié des parkinsoniens interrogés ne trouvent pas d’amélioration dans leur qualité de vie malgré l’arsenal thérapeutique.

Source: http://parkinsonien.fr/Documents%20PDF%20divers/FASCICULE%2011%20RETENTISSEMENT%20DU%20TRAITEMENT%20SUR%20LA%20Q.pdf