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Leitfaden ME/CFS
Myalgische Enzephalopathie (ME)/
Chronic Fatigue Syndrom (CFS)

Ein Leitfaden für Ärzte
Ein Leitfaden zur Diagnose und Behandlung des ME/CFS
für den Arzt in der Praxis
Herausgegeben
Leitfaden ME/CFS
Myalgische Enzephalopathie (ME) /
Chronic Fatigue Syndrom
Ein Leitfaden zur Diagnose und Behandlung des ME/CFS
für den Arzt in der Praxis
Herausgeber:
South Australia Department of Health in Zusammenarbeit mit The University of Adelaide, der Adelaide Western Division of General Practice und der ME/CFS Society South Australia Forget ME not Deutsche Übersetzung von Regina Clos *

* Übersetzung und Nachdruck mit freundlicher Genehmigung des South Australia Department of Health
Die Rechte für die Übersetzung liegen bei Regina Clos (www.regina-clos.de)

Haftungsausschluss:
Dieser Leitfaden basiert, soweit möglich, auf einem Konsens, wie er zwischen praktizierenden Ärzte entwickelt wurde. Die in diesem Leitfaden enthaltenen
Empfehlungen können keine ausschließliche oder alleinige Handlungsanweisung darstellen oder als Standard für eine medizinische Behandlung dienen. Je nach
individueller Situation eines Patienten können andere Untersuchungs- und Behandlungsverfahren angebracht sein.
Die Autoren dieses Leitfadens haben beträchtliche Anstrengungen unternommen, um sicherzustellen, dass die hier wiedergegebenen Informationen korrekt und auf
dem neuesten Stand der Wissenschaft sind. Die Autoren übernehmen keine Verantwortung für Ungenauigkeiten oder Irrtümer aller Art, für Informationen, die als
irreführend wahrgenommen werden oder den Erfolg von Behandlungsmethoden, wie sie in diesem Leitfaden dargelegt werden.
In der National Library of Australia eingetragen mit folgendem Titel:
Myalgic encephalopathy (ME) and chronic fatigue syndrome (CFS): management guidelines for general practitioners. ISBN 0 7308 9334 0 Myalgic encephalomyelitis - Diagnosis. Myalgic encephalomyelitis - Treatment. Chronic fatigue syndrome - Diagnosis. Chronic fatigue syndrome - Treatment. I. South Australia. Department of Human Services. Metropolitan Division. 616.0478 In dieser Publikation wird der Begriff Myalgische Enzephalopathie statt des weniger aktzeptierten Begriffs Myalgische Enzephalomyelitis verwendet. Diese Veröffentlichung darf zu Arbeits-, Studien- oder Weiterbildungszwecken im Ganzen oder in Teilen unter Angabe der Quelle reproduziert werden. Anfragen oder Kommentare zu dieser Publikation bitte an folgende Adresse senden: South Australian Department of Human Services Primary Health Care Branch PO Box 287 Rundle Mall 5000 South Australia, Australia. INHALT
EINFÜHRUNG
KANADISCHE KLINISCHE KRITERIEN (2003)
DIE DEFINITION DES ME/CFS
Verwandte und gleichzeitig auftretende Erkrankungen Depression und ME/CFS Ausschlusskriterien EPIDEMIOLOGIE ÄTIOLOGIE UND PATHOPHYSIOLOGIE DIE UNTERSUCHUNG DES PATIENTEN Erhebung der Krankengeschichte und Untersuchung des Patienten Psychologische Untersuchung Untersuchungsverfahren BEHANDLUNGSANSÄTZE PATIENTENFÜHRUNG UND SELBSTMANAGEMENTSTRATEGIEN KINDER UND JUGENDLICHE PROGNOSE BELASTUNGEN DURCH ME/CFS FALLBEISPIELE ANHÄNGE Anhang 1 Skala des Behinderungsgrads von David Bell Anhang 2 Kanadische klinische Kriterien DANKSAGUNGEN LITERATUR WEITERE INFORMATIONEN Veröffentlichungen Selbsthilfegruppen und Patientenverbände Informationen im Internet EINFÜHRUNG
ME/CFS (Myalgische Encephalopathie / Chronic Patienten und ihre Betreuer zu ungenügenden Fatigue Syndrom) ist keine seltene Erkrankung. Sie verursacht bei den Betroffenen einen äußerst In Australien und anderen Ländern wurden schlechten Gesundheitszustand und führt zu Richtlinien entwickelt, aber sie wurden von der ME/CFS ist inzwischen durch die Aufnahme in Ärzteschaft aufgrund ihres Umfangs, ihrer die Klassifikation der WHO offiziell anerkannt mangelnden Klarheit und der damit verbundenen worden. [Anm. d. Ü.: In der „World Health Organization International Classification of Diseases” ICD 10 erscheint das Syndrom unter Erkrankungen der Weltgesundheitsorganisation (ICD) offiziell ME/CFS ist auch unter anderen Namen bekannt, etwa als Postvirales Erschöpfungssyndrom (Post Viral Fatigue Syndrome). Charakteristisch für ME/CFS sind die schwere, Deshalb hat eine Arbeitsgruppe aus Ärzten des zur Behinderung führende Erschöpfung und die Bundesstaates South Australia und anderen Verschlechterung des Gesundheitszustandes Experten mit Erfahrungen im Bereich ME/CFS durch Anstrengungen körperlicher oder geistiger diesen kurzen und knappen Leitfaden für Ärzte Menschen entwickelt. Er konzentriert sich auf die grundlegende Diagnose und Behandlung Nicht erholsamer Schlaf oder veränderte dieser Erkrankung in der Praxis des Hausarztes. Die Prognose bei ME/CFS ist unterschiedlich. Der funktionelle Zustand der meisten Patienten bessert sich im Laufe der Zeit, meist in einem Zeitraum von 3 bis 5 Jahren. Die Symptome schwanken jedoch oder es kann von Zeit zu Zeit zu Rückfällen kommen. Eine frühzeitige Orthostatische Intoleranz (z.B. niedriger therapeutische Intervention und eine rechtzeitige Diagnose führen oft zu einer besseren Prognose. Jedoch bleibt ein beträchtlicher Teil der Patienten über längere Zeitabschnitte hinweg in erheblichem Maße behindert. Ein charakteristisches Merkmal der Erkrankung ist, dass sich die Symptome gewöhnlich schon Eine frühzeitige therapeutische Intervention durch minimale körperliche oder geistige und eine rechtzeitige Diagnose führen oft zu Viele Ärzte sind unsicher, wenn es um die Diagnose und Behandlung von ME/CFS- Patienten geht. Das kann zu Schwierigkeiten in der Arzt-Patient-Beziehung, zu mangelhafter Behandlung der Erkrankung und für die KANADISCHE KLINISCHE KRITERIEN 2003 (GEKÜRZTE FASSUNG)
Es wird empfohlen, diesen Bogen zum Ankreuzen in der ersten Konsultation zu verwenden.
Er kann als Hilfestellung bei der möglichen Diagnosestellung eines ME/CFS dienen.
(Beachte: Die Abschnitte 1 bis 6 müssen allesamt wie unten beschrieben erfüllt sein.)
1) Zustandsverschlechterung nach Belastung und
5) Autonome / Neuroendokrine / Immunologische
Erschöpfung: (Alle Kriterien dieses Abschnitts
Manifestationen
(Mindestens ein Symptom in mindestens zwei der a) Der Patient muss unter einem deutlichen Ausmaß folgenden drei Kategorien muss erfüllt sein): einer neu aufgetretenen, anderweitig nicht A) Autonome Manifestationen:
erklärbaren, andauernden oder wiederkehrenden 1) Orthostatische Intoleranz (z.B. neural körperlichen oder mentalen Erschöpfung leiden, die vermittelter niedriger Blutdruck [NMH]) 1 2) lagebedingtes orthostatisches Tachykardie- b) Erschöpfung, Verstärkung des schweren Krankheitsgefühls und/oder Schmerzen nach Belastung mit einer verzögerten Erholungsphase 5) Darm- oder Blasenstörungen mit oder ohne (der Patient benötigt mehr als 24 Stunden, um sich c) Die Symptome können durch jede Art der Anstrengung oder jede Art Stress verschlechtert 7) Vasomotorische Instabilität (Instabilität des 2) Schlafstörungen:
Nicht erholsamer Schlaf oder veränderte B) Neuroendokrine Manifestationen:
Schlafmuster (einschließlich einer Störung des Tag- 1)Verlust der thermostatischen Stabilität 1 3) Appetitverlust oder anormaler Appetit, 3) Schmerzen:
4) Hypoglykämie (verminderter Glucosespiegel) 1 Arthralgien und/oder Myalgien ohne klinische 5)Verlust der Anpassungsfähigkeit und der Belege für eine entzündliche Reaktion im Sinne Toleranz gegenüber Stress, Verstärkung der von Schwellungen oder Rötungen der Gelenke und/oder starke Kopfschmerzen eines neuen Typs, C) Immunologische Manifestationen:
4) Neurologische / Kognitive Manifestationen:
(Zwei oder mehr der folgenden Kriterien müssen 3) Grippeähnliche Symptome und/oder allgemeines a) Beeinträchtigung der Konzentrationsfähigkeit und 4) Entwicklung bisher noch nicht aufgetretener Allergien oder Veränderungen im Zustand bereits b) Schwierigkeiten mit der Informationsverarbeitung, der Kategorisierung, Wortfindungsschwierigkeiten 5) Überempfindlichkeit gegenüber Medikamenten c) Es kann zu Überlastungserscheinungen kommen: 6) Die Erkrankung besteht seit mindestens 6
bei Überlastung durch zu viele Informationen, bei Monaten:
kognitiver und sensorischer Überlastung (z.B. (Dieses Kriterium muss erfüllt sein.) 1 Lichtempfindlichkeit und Überempfindlichkeit Beachte: ME/CFS hat normalerweise einen akuten gegenüber Lärm) und/oder bei emotionaler Beginn, aber er kann auch schleichend sein. In den Überlastung. Dies kann zu Rückfällen und/oder frühen Stadien kann eine vorläufige Diagnose gestellt werden. Die Störungen bilden im Allgemeinen d) Wahrnehmungs- und sensorische Störungen 1 Symptomgruppen, die häufig für den jeweiligen Patienten charakteristisch sind. Die Manifestationen f) Ataxien (Bewegungskoordinationsstörungen) 1 der Erkrankung können schwanken und sich im Laufe DIE DEFINITION DES ME/CFS
Es gibt viele Definitionen für ME/CFS. Die Fukuda- Kriterien von 1994 werden immer noch als der beobachtet, überschneiden sich beträchtlich mit denen internationale Standard für die ME/CFS-Forschung anderer neuropsychiatrischer Krankheitsbilder wie angesehen und sie werden de facto oft auch als etwa der Depression oder Angsterkrankungen. klinische Definition genutzt. Jedoch betrachten viele Außerdem treten Depressionen – insbesondere diese Kriterien als zu vage und nicht deutlich genug reaktive Depressionen – und Angsterkrankungen oft abgegrenzt gegenüber anderen Erkrankungen (z.B. parallel zum ME/CFS auf. Dennoch gibt es deutliche Jason 2000). Darüber hinaus spielen sie die Unterschiede zwischen diesen sich überlappenden Bedeutung der Zustandsverschlechterung nach Krankheitseinheiten. Im Unterschied zu depressiven Anstrengung herunter, d.h. sie ist kein unbedingtes Patienten sind ME/CFS-Patienten üblicherweise Kriterium. Das gleiche gilt für andere Symptome des hochmotiviert, etwas zu tun. Sie leiden nicht unter Der Begriff Chronic Fatigue Syndrom vermittelt u.U. Alltagsaktivitäten und ihr Selbstwertgefühl ist intakt. den Eindruck, dass die Betroffenen lediglich Sie zeigen eine Zustandsverschlechterung als übermüdet seien. Jedoch ist die Erschöpfung nur Reaktion auf minimale Anstrengungen, orthostatische diagnostischen Kriterien für ME/CFS, die für den Beeinträchtigungen und anderer neurologischer Einsatz in der klinischen Praxis bestimmt sind, Symptome, die bei einer Depression normalerweise Expertengremium veröffentlicht. Nach dieser neuen Auch berichten ME/CFS-Patienten von Perioden Definition ist es für eine Diagnose des ME/CFS „extremer Frustration“ oder situativer Depression obligatorisch, dass der Patient nach minimaler durch die Einschränkungen, die die Erkrankung ihnen Belastung eine deutliche Verschlechterung seiner auferlegt – im Hinblick auf ihre Beziehungen zur Symptome erlebt. Hier besteht ein klarer Unterschied Familie, am Arbeitsplatz und im sozialen Bereich zu den Fukuda-Kriterien. Auch werden andere neurologische, neurokognitive, neuroendokrine, autonome und immunologische Manifestationen der Ausschlusskriterien
Eine etwas modifizierte Liste von Symptomen zum Erkrankungen aufgelistet, die im Rahmen der Ankreuzen, die auf den kanadischen klinischen Differentialdiagnose ausgeschlossen werden sollten: Kriterien beruht, wurde in dieses Heft aufgenommen. Schilddrüsenüberfunktion Diabetes Mellitus Es wird empfohlen, diese Liste in der ersten Konsultation zu verwenden. Sie kann bei der möglichen Diagnosestellung eines ME/CFS Gleichzeitig auftretende Erkrankungen
Bei ME/CFS können Symptome auftreten, die auch bei anderen Erkrankungen auftreten oder diesen Dies kann die Diagnose eines ME/CFS oder einer gleichzeitig bestehenden anderen Erkrankung Wenn die Diagnose ME/CFS nicht positiv gestellt werden kann, dann eine Überweisung zu einem Spezialisten erfolgen, der eingehendere Untersuchung Depression und ME/CFS
Die Erschöpfung ist nur eines von vielen Symptomen.
EPIDEMIOLOGIE:
ME/CFS betrifft alle sozialen Klassen und ethnischen Prävalenzrate für ME/CFS schwankt zwischen 0,2% und 0,5% der Gesamtbevölkerung. Für South Australia wären das zu jedem gegebenen Zeitpunkt Etwa zwei Drittel der Erkrankten sind Frauen. Es umgerechnet zwischen 3.000 und 7.000 Fälle. wird eine bimodale Verteilung mit häufigem Krankheitsbeginn im Alter zwischen 15-20 Jahren [In Deutschland muss man demnach von 160.000 bis sowie zwischen 33-45 Jahren beobachtet. Die ÄTIOLOGIE UND PATHOPHYSIOLOGIE
Die Ursachen des ME/CFS sind noch nicht geklärt. in den Tiefenstrukturen des Gehirns, aber die Belege Die pathophysiologische Basis des ME/CFS ist komplex, weil zahlreiche Systeme des Körpers Veränderungen der Funktion der Zellmembranen und abweichende biochemische Marker werden diskutiert, schwankender Intensität auftreten. Um die komplexen die Belege hierfür sind aber nicht schlüssig. Die pathophysiologischen Grundlagen des ME/CFS neuromuskuläre Leistung erwies sich bei Patienten Der Beginn der Erkrankung kann plötzlich oder ME/CFS betrifft alle sozialen Klassen und schleichend sein. Es können auch eine Reihe auslösender Faktoren vorhanden sein wie beispielsweise eine akute Infektion und/oder Der Großteil der bisher vorliegenden Forschungsergebnisse deutet auf eine Dysfunktion des zentralen Nervensystems hin, die mit autonomen, Grundlagen des ME/CFS aufzuklären, sind dringend neuroendokrinen, neuropsychiatrischen und immunologischen Störungen verbunden ist. SPECT und PET-Untersuchungen zeigen eine Minderdurchblutung und veränderte Funktionsweisen DIE UNTERSUCHUNG DES PATIENTEN
Es ist ein wichtiger erster Schritt zur Behandlung Körperliche Untersuchung
dieser Erkrankung, eine positive Diagnose des Häufig können keine deutlichen Anomalien Die Diagnose beruht auf der Feststellung eines Manche Patienten haben schmerzhafte Lymphknoten, charakteristischen Musters an Symptomen des örtlich begrenzte druckempfindliche Punkte in den ME/CFS und auf dem Ausschluss anderer Diagnosen. Muskeln, Tachykardie (Herzjagen) im Ruhezustand, Innerhalb der ersten sechs Monate nach Auftreten der Symptome kann eine vorläufige Diagnose gestellt werden, um rechtzeitig mit einer therapeutischen Intervention und dem Krankheitsmanagement Die körperliche Untersuchung kann auch für den beginnen zu können. Wenn die Symptome länger als Ausschluss anderer Erkrankungen hilfreich sein. sechs Monate anhalten, dann kann die Diagnose Psychologische Untersuchung
Die psychologische Untersuchung ist wichtig, um festzustellen, ob gleichzeitig andere Erkrankungen Ein wichtiger erster Schritt zur Behandlung dieser vorliegen. Oft tritt neben dem ME/CFS eine reaktive Erkrankung ist es, eine positive Diagnose des Depression auf oder es gibt eine Wechselwirkung zwischen beidem. Viele Patienten sind aufgrund der schwerwiegenden Einschränkungen auf ihr Zuhause, ihre Arbeit und ihr soziales Leben in einer Die Krankengeschichte
deprimierenden in einer deprimierenden Lage. Die Krankengeschichte des Patienten liefert häufig Um das festzustellen, gibt es einige nützliche den Großteil der Informationen, die für eine Fragebögen und andere Untersuchungsinstrumente: Diagnosestellung benötigt werden. Dem Patienten sollte genügend Zeit gegeben werden, über alle auftretenden Symptome zu berichten sowie über Faktoren, die zu einer Besserung oder Verschlechterung führen und seine jetzigen Psychologische Inventarien zur Erfassung von Fähigkeiten mit seinem Leben in gesunden Zeiten zu Untersuchungsverfahren
Bei Frauen können sich die Symptome zu bestimmten Es gibt keine einzelne Anomalie, die für ME/CFS Zeiten des Hormonzyklusses verstärken (z.B. vor der spezifisch wäre, es gibt jedoch grundlegende Menstruation), während eine Schwangerschaft bei Laboruntersuchungen, die helfen, wichtige andere manchen Frauen die Symptome abzuschwächen Ursachen für die Erschöpfung auszuschließen. Der Beginn, die Dauer und die Schwankungen der Symptome im Laufe der Zeit sollten ermittelt werden. Grundlegende Laboruntersuchungen:

Das entscheidende und zentrale Symptom des Vollständiges Blutbild, Blutsenkung, Bluttest zur ME/CFS ist, dass ansteigende körperliche oder geistige Belastung zu einer Verstärkung der (Blutfettwerte, Elektrolytgehalt, Leberwerte, Symptome führt, die sich häufig erst mit einer Kreatininwerte etc.) Blutzuckerspiegel im nüchternen gewissen Verzögerung bemerkbar macht, d.h., sie tritt Zustand, schilddrüsenstimulierendes Hormon (TSH), zu einem späteren Zeitpunkt am gleichen Tag oder Urinuntersuchung, Eisenwerte (bei Frauen). auch erst am nächsten Tag auf und dauert dann länger als 24 Stunden. Die Erholung von solchen Rückfällen kann Tage, Wochen oder gar Monate dauern. Weitere Untersuchungen sollten erfolgen, wenn dies klinisch notwendig erscheint, um andere Ursachen für Möglicherweise ist die Unterstützung und Beratung durch einen Spezialisten erforderlich. BEHANDLUNGSANSÄTZE
Jede Behandlung sollte patientenzentriert sein und eine unterstützende Beratung, die Anpassung der Lebensumstände und des Lebensstils und realistische Symptomkontrolle
Schlafstörungen und schlechte Schlafqualität:
Es ist keine Behandlung bekannt, mit der ME/CFS ♦ Grundlegende Prinzipien zur Schlafhygiene sind heilbar wäre. Die Behandlung ist auf eine Besserung sehr wichtig. Die Patienten sollten vermeiden, des funktionellen Zustandes des Patienten und auf die während des Tages zu schlafen und versuchen, Kontrolle seiner Symptome ausgerichtet. Dazu bedarf abends zu einer vernünftigen Zeit ins Bett zu es eines therapeutischen Bündnisses zwischen Arzt gehen. Sie sollten sich an regelmäßige Zeiten Bei Patienten, die schwer behindert oder ans Bett ♦ Eine geringe Dosis eines trizyklischen gefesselt sind oder bei denen die unten ausgeführten Antidepressivas wie beispielsweise Amitriptylin, grundlegenden Behandlungsansätze nicht anschlagen, Nortriptylin oder Doxepin (5 bis 25mg) kann die sollte eine Überweisung an einen Spezialisten in Betracht gezogen werden, der über entsprechendes Alle Patienten bedürfen der fortlaufenden Behandlung und sie brauchen Informationen, Unterstützung und Ermutigung. Sie sollten darüber ♦ Hypnotika können bei der Wiederherstellung hinaus regelmäßig auf das Auftreten anderer eines normalen Schlafmusters hilfreich sein, aber eine langfristige Einnahme sollte vermieden hinzukommende Symptome sind möglicherweise nicht auf ME/CFS zurückzuführen und sollten weiter Muskel- und Kopfschmerzen:
♦ Eine geringe Dosis trizyklischer Antidepressiva, Die Behandlung ist auf eine Besserung des funktionellen Zustandes des Patienten und auf die ♦ Bei manchen Patienten hat sich Tramadol als Aktivitätsmanagement
♦ Bei schwereren Schmerzen sollte eine Mit körperlicher und geistiger Aktivität
Behandlung in einer speziellen Schmerzklinik in haushalten:
♦ Die Patienten sollten das Niveau ihrer Aktivität ♦ In manchen Fällen helfen auch krampflösende sanft und allmählich ausdehnen (z.B. langsame Muskelzuckungen oder Muskelkrämpfe:
♦ Hier kann die Einnahme von Muskelrelaxantien ♦ Sie sollten lernen, Grenzen und Prioritäten zu wie Diazepam oder Baclofen in Betracht gezogen setzen und ihr Tempo und das Ausmaß ihrer Aktivitäten ihren Fähigkeiten anpassen, ohne sich Gastrointestinale Symptome:
dabei an einem „guten Tag“ zu übernehmen. ♦ Bei manchen Patienten ist es notwendig, auf Wenn sie das nicht tun, riskieren sie, eine bestimmte Nahrungsmittelunverträglichkeiten zu Verstärkung ihrer Symptome oder einen Rückfall ♦ Wenn der Patient länger als 30-60 Minuten ♦ Bei Oberbauchbeschwerden wie Blähungen und braucht, um sich von einer Aktivität zu erholen, Übelkeit sollten die Patienten unverträgliche dann hat er sich möglicherweise übernommen. Nahrungsmittel meiden und regelmäßig kleinere ♦ Sofern der Patient nicht schwer erkrankt ist, sollte eine länger Bettlägerigkeit vermieden Patienten kommt es häufig zu einer verzögerten ♦ Ein Schrittzähler kann dabei behilflich sein, den Flüssigkeitsaufnahme eine Stunde vor, zu und Fortschritt des Aktivitätsniveaus zu kontrollieren. ♦ Es kann hilfreich sein, den Patienten zu einem ♦ Es ist u.U. sinnvoll, den Patienten zur weiteren Abklärung zu einem Diätassistenten, einem Beschäftigungstherapeuten zu überweisen, damit dieser weitere Untersuchungen vornimmt und Orthostatische Intoleranz (niedriger
Narkosen, Impfungen, Chemikalien und Flugreisen. Blutdruck/Tachykardie [Herzjagen] im Ruhezustand): Arzneimittel: Grundsätzlich sollte die Einnahme von
Herzüberwachung lässt sich feststellen, ob der Arzneimitteln mit einer geringen Dosis beginnen, da Puls bei geringer Belastung übermäßig ansteigt die üblichen Dosierungen oft schlecht vertragen und die Aktivität reduziert werden muss. ♦ Eine ausreichende Flüssigkeitsaufnahme sollte Gesunde Ernährung:
♦ Der Anteil an Proteinen in der Nahrung sollte Individuell angefertigte Kompressionsbekleidung u.U. auf etwa 35% erhöht werden (in Form von für Beine und Bauch können die Gehfähigkeit magerem Fleisch, Geflügel, Fisch usw.). Der Psychische Störungen (z.B. reaktive Depressionen
blutzuckersteigernder Wirkung – sollte bis zu ♦ In den meisten Fällen bringt eine psychologische 55% und der an gutem Fett mindestens 10% ♦ Kognitive Verhaltenstherapie bei einem ♦ Alkohol, Koffein und schlecht verträgliche ausgebildeten Psychologen oder Psychiater kann Nahrungsmittel, die zu einem gereizten Darm, zu für Patienten hilfreich sein, die mit ihrer Übelkeit oder Blähungen führen oder die die Erkrankung nicht zurechtkommen und die von Symptome verstärken, sind zu vermeiden. einem solchen Verfahren profitieren können. Die ♦ In manchen Fällen ist die Einschaltung eines kognitive Verhaltenstherapie geht davon aus, dass unser Denken und Handeln einen Einfluss ♦ Es ist wichtig, täglich eine ausreichende auf die Krankheitserfahrung haben, ganz gleich, um welche Erkrankung es sich handelt. Deshalb können die Betroffenen ihre negativen Denk- und Komplementäre und alternative
Handlungsmuster mit der Unterstützung eines Behandlungsformen:
ausgebildeten Therapeuten verändern. Mit Nahezu alle Patienten mit dieser Erkrankung kognitiver Verhaltenstherapie lässt sich das versuchen irgendwann, mit komplementären und Aktivitätsmanagement und die Schlafhygiene alternativen Therapien eine Besserung zu erzielen. Man sollte ihnen raten, diese mit ihrem realistischere Ziele zu setzen oder mit der Arzt zu besprechen. Es gibt keine Belege dafür, dass sie ME/CFS heilen könnten, aber es wird gelegentlich behauptet, dass sie die Symptome ♦ Falls der Einsatz von Medikamenten nötig ist, sollten Johanniskrautpräparate, Sertralin (50mg), Citalopram (20mg) oder Venlaflaxin (75mg Anfangsdosis) in Betracht gezogen werden. Erleichterung verschafft, in manchen Fällen auch ♦ Zur weiteren Abklärung kann u.U. auch die Fischölpräparate wie Efamol Marine und eine Überweisung zu einem Psychiater notwendig Wenn eine Nahrungsergänzung mit Vitaminen Andere allgemeine
Behandlungsgrundsätze:
Operative Eingriffe: Patienten, die sich einer
Sozialer Rückzug sollte vermieden werden: Die
Operation unterziehen müssen, können dadurch ausgelöste Rückfälle verhindern, indem sie nach der Es ist von entscheidender Bedeutung, die Betreuer Operation sehr viel Flüssigkeit und zusätzlichen des Patienten zu unterstützen und zu informieren. Patienten sollten ermutigt werden, ihre sozialen Reisen: Für ME/CFS-Patienten sind lange
Netzwerke und die Unterstützung durch sie Autofahrten (auch als Beifahrer) oder Flugreisen oft aufrechtzuerhalten, selbst wenn das nur über das sehr erschöpfend. Manche Patienten können Flugreisen besser vertragen, wenn sie sehr viel Techniken zur Stressverminderung: Meditative
trinken und während des Fluges Sauerstoff Verfahren und sanfte Massage bringen häufig bekommen (d.h. 2 bis 3 Liter pro Minute). Schwangerschaft: Eine Schwangerschaft hat
Verstärkende oder auslösende Faktoren sollten
gewöhnlich keine verstärkende Wirkung auf das ganz vermieden oder gut gehandhabt werden:
ME/CFS. In der Zeit nach der Geburt kommt es Dazu gehören Überanstrengung, Operationen, jedoch häufig zu einer Verschlimmerung. PATIENTENFÜHRUNG UND SELBSTMANAGEMENTSTRATEGIEN
Es ist wichtig, dass sich ME/CFS-Patienten beim ♦ oder die Patienten können aufzeichnen, was sie Umgang mit der Erkrankung realistische Ziele setzen getan haben, wie lange es gedauert hat, bis sie und ihre Fortschritte kontrollieren und aufzeichnen. eine bestimmte Aufgabe zuende führen konnten, eine wie lange Strecke sie laufen konnten (mit Die Patienten sollten ermutigt werden, sich weitere Informationen zu beschaffen. Dazu können gute Webseiten oder Bücher dienen oder auch die Behinderung zu benutzen, um den Fortschritt aus einer subjektiven Sicht heraus zu messen, KINDER UND JUGENDLICHE
Kinder und Jugendliche sind u.U. über lange eine Befreiung vom Sport oder Freizeiten oder Zeitabschnitte hinweg zu krank, um zur Schule oder zusätzliche Zeit und Pausen bei der Bewältigung von zur Universität zu gehen. Ein flexibler Schulbesuch Aufgaben, Klassenarbeiten oder Examina. In ist bei manchen Schülern eine Möglichkeit, dennoch manchen Fällen ist es u.U. auch angebracht, eine am Unterrichtsgeschehen teilzunehmen. In einer Verkürzung der Examina vorzuschlagen oder sie über ärztlichen Bescheinigung für die Schule oder Universität können Maßnahmen empfohlen werden, Es kann auch eine Überweisung zu einem Kinderarzt die die Teilnahme am Unterricht erleichtern, etwa PROGNOSE
Die Prognose bei ME/CFS ist unterschiedlich. Der jedoch über längere Zeitabschnitte hinweg in starkem funktionelle Zustand der meisten Patienten bessert sich im Laufe der Zeit, meist in einem Zeitraum von 3 bis 5 Jahren. Die Symptome schwanken jedoch oder es kann von Zeit zu Zeit zu Rückfällen kommen. Eine Die Symptome haben einen schwankenden Verlauf frühzeitige therapeutische Intervention und eine und es kann zeitweise zu Rückfällen kommen. rechtzeitige Diagnose führen oft zu einer besseren Prognose. Ein beträchtlicher Teil der Patienten bleibt DIE BELASTUNGEN DURCH ME/CFS
Diese Erkrankung kann zu fatalen Auswirkungen auf Wenn ein Patient in finanzielle Schwierigkeiten gerät, das soziale Leben, die Ausbildung und/oder das sollte der Arzt dabei behilflich sein, dem Patienten Arbeitsleben der Betroffenen führen. Viele Patienten den Zugang zur Zahlung von Krankengeldern oder haben mit erheblichen sozialen und ökonomischen Härten zu kämpfen. Ihre Lebensqualität ist im Schwer erkrankte Patienten, die ans Bett oder ans Haus gefesselt sind, müssen durch Hausbesuche des Erkrankungen oft sehr viel stärker beeinträchtigt. In Arztes untersucht und versorgt werden. Auch müssen Australien sind die sozialen Folgekosten durch die u.U. weiteres medizinisches Personal und soziale Dienste eingeschaltet werden. Manchmal kann eine Die Auswirkungen auf die Partner und die Familie Kurzzeitpflege in Einrichtungen, die diese oder andere betreuende Personen können erheblich Erkrankung anerkennen, erforderlich sein. Bislang sein und zu Spannungen und Belastungen in diesen wurden nur wenige Studien an diesen Patienten Beziehungen führen. Es wird dringend empfohlen, Familienmitglieder oder Betreuungspersonen zu unterstützen und zu beraten, wenn das notwendig erscheint. FALLBEISPIELE
Diese Fallbeispiele wurden aus dem Buch Chronic Fatigue Syndrome, Fibromyalgia and Other Invisible Illnesses – The Comprehensive Guide von Katrina Berne entnommen. Fallbeispiel 1:
Fallbeispiel 2:
Jane war eine aktive, tatkräftige Steuerberaterin – eine Typ-A-Persönlichkeit –, die eines Die 14-jährige Sandra war früher eine gute Schülerin, aber sie musste die Schule verlassen, weil sie sich druckempfindlichen Lymphknoten, schwerem ständig erschöpft fühlte und nicht mehr aufrecht sitzen oder klar denken konnte. Zu Beginn diagnostizierte aufwachte. Sie nahm an, dass diese Symptome innerhalb weniger Tage oder Wochen wieder Schulbesuch, aber sie wurde Tag für Tag kränker. verschwinden würden. Nach kurzer Zeit kehrte Jetzt nimmt sie an zwei Unterrichtsstunden am Tag sie an ihren Arbeitsplatz zurück und versuchte, teil, ist vom Sport befreit und wird in den anderen sich durch ihre Erschöpfung durchzukämpfen, Fächern zuhause unterrichtet. Sie freut sich immer auf aber sie musste schließlich ihre Arbeit die Schule, aber sie ist oft nicht in der Lage, auch nur aufgeben. Zwei Jahre später liegt Jane die meiste Zeit im Bett und ist nicht mehr in der Lage, ihre früheren Pflichten am Arbeitsplatz und zuhause zu erfüllen. Schon geringfügige Hausarbeiten und einfachste Körperpflege verlangen ihr beinahe übermenschliche Anstrengungen ab. Wenn sie sich selbst antreibt und sich überanstrengt, dann verstärken sich ihre Symptome. Sie sagt, sie kann sich auf nichts mehr konzentrieren und habe überall Schmerzen, aber alle Befunde, die erhoben wurden, waren normal. ANHANG 1 SKALA DES BEHINDERUNGSGRADS VON DAVID BELL
Diese Skala zum Behinderungsgrad kann sowohl von durchzuführen, aber in der Lage, leichte Arbeiten Ärzten als auch Patienten eingesetzt werden, um oder Schreibtischarbeit für 4-5 Stunden täglich durchzuführen, wobei Ruhepausen benötigt werden. mittelschwere bis schwere Symptome bei Belastung körperlicher Belastung; insgesamt ein normales oder Aktivität; der funktionelle Zustand ist auf 50%- Aktivitätsniveau; ohne Schwierigkeiten in der Lage, 70% der Norm reduziert; unfähig, anstrengende Arbeiten durchzuführen, aber in der Lage, leichte Arbeiten oder Schreibtischarbeit für 3-4 Stunden täglich durchzuführen, wobei Ruhepausen benötigt Keine Symptome im Ruhezustand; leichte Symptome bei körperlicher und geistiger Belastung; insgesamt ein normales Aktivitätsniveau; ohne Schwierigkeiten Mittelschwere Symptome im Ruhezustand; schwere Symptome bei jeglicher Belastung oder Aktivität; der funktionelle Zustand ist auf 50% der Norm reduziert; Leichte Symptome im Ruhezustand; die Symptome in der Regel ans Haus gefesselt; unfähig, verstärken sich durch Belastung; nur bei Tätigkeiten, anstrengende Arbeiten durchzuführen, aber in der die anstrengend sind, ist eine geringfügige Lage, leichte Arbeiten oder Schreibtischarbeit für 2-3 Stunden täglich durchzuführen, wobei Ruhepausen Leistungseinschränkungen spürbar; mit Schwierigkeiten in der Lage, an Arbeitsplätzen, die Kraftanstrengungen erfordern, Vollzeit zu arbeiten. Leichte Symptome im Ruhezustand; deutliche Ruhezustand, schwere Symptome bei jeglicher Form Begrenzungen in den täglichen Aktivitäten spürbar; der Belastung; der funktionelle Zustand ist auf 30%- der funktionelle Zustand beträgt insgesamt etwa 90% 50% der Norm reduziert; bis auf seltene Ausnahmen der Norm – mit Ausnahme von Tätigkeiten, die einer unfähig, das Haus zu verlassen; den größten Teil des Kraftanstrengung bedürfen; mit Schwierigkeiten in Tages ans Bett gefesselt; unfähig, sich mehr als eine Schwere Symptome im Ruhezustand; die meiste Zeit Ruhezustand; die tägliche Einschränkung der bettlägerig; ein Verlassen des Hauses ist nicht Aktivität ist deutlich spürbar; der funktionelle möglich; deutliche kognitive Symptome, die eine Zustand beträgt insgesamt etwa 70%-90% der Norm; unfähig, einer Vollzeitbeschäftigung nachzugehen, wenn dort körperliche Arbeit gefordert wird, aber in der Lage, Vollzeit zu arbeiten, wenn es um leichte Ständig schwere Symptome; immer ans Bett Arbeiten geht und die Arbeitszeit flexibel gehandhabt gefesselt; unfähig, einfachste Pflegemaßnahmen Aus: The Doctor’s Guide to Chronic Fatigue mittelschwere bis schwere Symptome bei Belastung Nachdruck erfolgt mit schriftlicher Erlaubnis des oder Aktivität; der funktionelle Zustand ist auf 70% der Norm reduziert; unfähig, anstrengende Arbeiten ANHANG 2 KANADISCHE KLINISCHE KRITERIEN
Es wird empfohlen, diese Liste zum Ankreuzen in der ersten Konsultation zu verwenden. Sie kann als
Hilfestellung bei der möglichen Diagnose eines ME/CFS zu dienen.
(Beachte: Die Abschnitte 1 bis 6 müssen allesamt wie unten beschrieben erfüllt sein.)
1) Zustandsverschlechterung nach
5) Autonome / Neuroendokrine /
Belastung und Erschöpfung:
Immunologische Manifestationen
(Alle Kriterien dieses Abschnitts müssen erfüllt sein.) (Mindestens ein Symptom in mindestens zwei der a) Der Patient muss unter einem deutlichen Ausmaß folgenden drei Kategorien muss erfüllt sein): einer neu aufgetretenen, anderweitig nicht A) Autonome Manifestationen:
erklärbaren, andauernden oder wiederkehrenden 1) Orthostatische Intoleranz (z.B. neural körperlichen oder mentalen Erschöpfung leiden, die vermittelter niedriger Blutdruck [NMH]) 1 zu einer erheblichen Reduktion des Aktivitätsniveaus 2) lagebedingtes orthostatisches Tachykardie- b) Erschöpfung, Verstärkung des schweren Krankheitsgefühls und/oder Schmerzen nach Belastung mit einer verzögerten Erholungsphase (der 5) Darm- oder Blasenstörungen mit oder ohne Patient benötigt mehr als 24 Stunden, um sich zu c) Die Symptome können durch jede Art der Anstrengung oder jede Art Stress verschlechtert 7) Vasomotorische Instabilität (Instabilität des 2) Schlafstörungen:
(Dieses Kriterium muss erfüllt sein.) Nicht erholsamer Schlaf oder veränderte B) Neuroendokrine Manifestationen:
Schlafmuster (einschließlich einer Störung des Tag- 1) Verlust der thermostatischen Stabilität 1 2) Intoleranz gegenüber Hitze/Kälte 1 3) Appetitverlust oder anormaler Appetit, 3) Schmerzen: (Dieses Kriterium muss
erfüllt sein.)
Arthralgien und/oder Myalgien ohne klinische Belege für eine entzündliche Reaktion im Sinne von 5) Verlust der Anpassungsfähigkeit und der Schwellungen oder Rötungen der Gelenke; und/oder Toleranz gegenüber Stress, Verstärkung der starke Kopfschmerzen eines neuen Typs, Musters 4) Neurologische / Kognitive
C) Immunologische Manifestationen:
Manifestationen:
(Zwei oder mehr der folgenden Kriterien müssen 3) Grippeähnliche Symptome und/oder allgemeines a) Beeinträchtigung der Konzentrationsfähigkeit und 4) Entwicklung bisher noch nicht aufgetretener b) Schwierigkeiten mit der Informationsverarbeitung, Allergien oder Veränderungen im Zustand bereits der Kategorisierung, Wortfindungsschwierigkeiten 5) Überempfindlichkeit gegenüber Medikamenten c) Es kann zu Überbelastungserscheinungen kommen: einer Überbelastung durch Informationen, kognitive 6) Die Erkrankung besteht seit
oder sensorische Einflüsse und Belastungen (z.B. mindestens 6 Monaten:
Lichtempfindlichkeit und Überempfindlichkeit (Dieses Kriterium muss erfüllt sein.) 1 gegenüber Lärm) und/oder einer emotionalen Überbelastung, die zu Rückfällen und/oder Ängsten Beachte: ME/CFS hat normalerweise einen akuten Beginn, aber er kann auch schleichend sein. In den frühen Stadien kann eine vorläufige Diagnose gestellt d) Wahrnehmungs- und sensorische Störungen 1 werden. Die Störungen bilden im Allgemeinen Symptomgruppen, die häufig für den jeweiligen f) Ataxien (Bewegungskoordinationsstörungen) 1 Patienten charakteristisch sind. Die Manifestationen der Erkrankung können schwanken und sich im Laufe der Zeit verändern. DANKSAGUNGEN
Mitglieder der Arbeitsgruppe, die diesen Leitfaden erstellt hat:
• Dr Milton Bowman, niedergelassener Psychiater South Australian Department of Human Services (Sozialministerium des australischen Bundesstaates Allgemeinmedizin und Arzt im öffentlichen Gesundheitswesen, Adelaide Western Division of Adelaide Western Division of General Practice University of Adelaide Department of General • Dr Ian Buttfield, Facharzt für Allgemeinmedizin Mitglieder der Arbeitsgruppe, die diesen Leitfaden • Dr Richard Kwiatek, Rheumatologe, The Queen • Professor Justin Beilby, Independent Chair, • Mr Paul Leverenz, früherer Präsident der Department of General Practice, University of • Associate Professor David Torpy, Medizinische Beobachtende Teilnehmer:
• Dr David Gilles, Klinischer Immunologe, Mr Bruce Whitby, Primary Health Care Branch, Institute of Medical and Veterinary Science • Dr Richard Burnet, Klinischer Endokrinologe, Dr Wendy Scheil, Public Health Physician, • Dr Rey Casse, Neurologe und Nuklearmediziner, Dr Peter Cahalan, Präsident der ME/CFS Society • Dr James Hundertmark, Psychiater am The LITERATUR
1. Fukuda, K et al. The Chronic Fatigue Syndrome: a 4. Berne, K et al. Chronic Fatigue Syndrome, comprehensive approach to its definition and study. Fibromyalgia and Other Invisible Illnesses – The Comprehensive Guide. Hunter House Publishing, 2002. 2. Jason, LA et al. Defining chronic fatigue syndrome: methodological challenges. J Chronic 5. Bell, D The Doctor’s Guide to Chronic Fatigue Syndrome. Addison-Wesley Publishing Company, Reading, Mass., 1996. 3. Carruthers, B et al. ME/CFS: Clinical Working Case Definition, Diagnostic and Treatment Protocols. J Chron Fatigue Syndrome Vol 11(1):1-97, 2003. WEITERE INFORMATIONEN
Veröffentlichungen
An dieser Stelle sind im englischen Original eine Reihe australischer Selbsthilfeorganisationen 1. MacIntyre, A. M.E. Chronic Fatigue Syndrome: a practical guide. Thorsons, Selbsthilfeorganisationen im deutschsprachigen
2. The Chief Medical Officer’s Working Group Report on CFS/ME. Department of Health, UK, 2001. [Liegt in deutscher Übersetzung vor. Herunterzuladen unter www.cfs-aktuell.de 3. RACPWorking Group. Chronic Fatigue Websites
Syndrome – Clinical Practice Guidelines. MJA Vol 176 Supplement, May 2002. Hilfreiche Webseiten mit umfassenden Quellen und Informationsmaterialien zum ME/CFS finden Sie u.a. ME/CFS/PVFS: An exploration of the key clinical issues. ME Association (UK), June Deutschsprachige Websites:
5. Bell, David S. The Doctor’s Guide to Chronic Fatigue Syndrome. Addison- Wesley 6. Lewis, Donald P. Turning Disability Toward Ability: Understanding Concepts related to Englischsprachige Websites:
CFS/ME. CFS Discovery, Victoria, 2003. ISBN:0-9750712-03. ♦ http://www.cdc.gov/ncidod/diseases/cfs/index.ht 7. Berne, K. Chronic Fatigue Syndrome, Fibromyalgia and Other Invisible Illnesses – ♦ http://www.aacfs.org (Ärztevereinigung zum The Comprehensive Guide. Hunter House Deutschsprachige Literatur
♦ www.co-cure.org (Informationsseite USA) ♦ Broschüren, die gegen eine geringe Gebühr über die http://www.sacfs.asn.au (Selbsthilfeorganisation deutsche Selbsthilfeorganisation Fatigatio e.V. zu ♦ Shepherd, Ch., Chaudhuri, A., ME/CFS/PVS – Eine Darstellung der zentralen klinischen Fragen (Selbsthilfeorganisation Großbritannien) ♦ www.afme.org.uk (Selbsthilfeorganisation ♦ Shepherd, Ch., Myalgische Enzephalopathie (ME) / Chronisches Erschöpfungssyndrom (CFS) – Ein Leitfaden zu Forschung, Diagnose und (Selbsthilfeorganisation für Kinder und Jugendliche mit ME/CFS – Großbritannien) ♦ http://www.ayme.org.uk/ (Selbsthilfeorganisation Erschöpfungssyndrom – Zehn Strategien für für Kinder und Jugendliche mit ME/CFS – einen besseren Umgang mit CFS (2004) ♦ Action for ME (Hrsg.), Pacing: Aktivität und ♦ http://www.meresearch.org.uk (Forschergruppe (Informationsseite einer dänischen Ärztin) Selbsthilfeorganisationen
♦ http://fm-cfs.ca/cfs.html (Selbsthilfeorganisation

Source: http://www.cfs-aktuell.de/Australischer%20Leitfaden%20deutsch.pdf