Blackout När miN hjärNa Blev miN fieNde
Utgiven enligt avtal med Ulf Töregård Agency AB
Originalets titel: Brain on Fire – My Month of Madness
en del av Simon & Schuster, Inc., USA
Tillägnad alla som saknar diagnosiNNehÅll
Kapitel 3 ”Carota” 16Kapitel 4 ”The Wrestler” 25Kapitel 5 ”Cold Roses” 30Kapitel 6 ” America’s most wanted” 33Kapitel 7
Kapitel 34 ”California Dreamin’” 201
Kapitel 37 ”Wild at Heart” 214Kapitel 38
Kapitel 42 ”Infinite Jest” 241Kapitel 43
fÖrfattareNS fÖrord Glömskans existens har aldrig bevisats: vi vet bara att vissa saker inte dyker upp i minnet när vi behöver dem.
MIn SjuKDOMS bESKaFFEnhET och dess inverkan på min hjär-na gör att jag bara minns glimtar av faktiska händelser och
flyktiga, om än ytterst levande, hallucinationer från de må-nader då den här historien utspelar sig. Större delen av tiden
är och förblir ett tomrum eller ett diffust töcken för mig.
Eftersom jag är fysiskt oförmögen att erinra mig delar av
sjukdomstiden har projektet att skriva den här boken hjälpt mig att förstå vad som har gått förlorat. Jag har använt min
journalistiska kompetens och utforskat de källor som har
stått till buds – hundratals intervjuer med läkare, sjukskö-terskor, vänner och familj, tusentals sidor med journalan-teckningar, pappas dagboksnoteringar från perioden, skriv-
häftet på avdelningen som mina skilda föräldrar använde för att kommunicera med varandra, videoupptagningar från
sjukhusvistelsen samt anteckningsbok efter anteckningsbok med hågkomster, resonemang och intryck – för att försöka återskapa detta undanglidande förflutna. Jag har ändrat en del namn och utmärkande egenskaper, men i övrigt är det
här en redogörelse för verkliga händelser, en blandning av
Men jag måste ändå medge att jag är en opålitlig källa.
Det spelar ingen roll hur mycket research jag har gjort – det
medvetande som definierar mig som person var helt enkelt inte närvarande under stora delar av den period som jag beskriver. Dessutom är jag partisk. Det handlar om mitt liv och därför har vi också det urgamla problemet med objektiv journalistik i botten, upphöjt till tio. Det finns utan tvekan saker som jag har fått om bakfoten, mysterier som jag aldrig kommer att lösa och viktiga händelser som jag helt enkelt har glömt bort och därför utelämnat. Det som återstår är en journalists djupdykning ner i det allra innersta av jaget
– personligheten, minnet, identiteten – i ett försök att foga
ihop och förstå de skärvor som finns kvar. iNledNiNG Först är det bara mörker och tystnad.”Är mina ögon öppna? Hallå?” Jag kan inte avgöra om mina läppar rör sig eller om det ens finns någon att fråga. Det är för mörkt för att se någonting. Jag blinkar en gång, två gånger, tre gånger. Jag har en dov känsla av förebud i maggropen. Det kan jag känna. Långsamt omvandlas mina tankar till ord, som om de sakta steg till ytan i en burk med sirap. Frågorna kommer ord för ord: Var är jag? Varför kliar det i hårbotten? Var är alla människor? Sedan börjar världen runt omkring mig långsamt ta form. Det börjar som ett pyttelitet hål som efterhand växer. Föremål framträder ur mörkret och blir skarpa. Efter ett ögonblick känner jag igen dem: teve, gardiner, säng.Jag inser omedelbart att jag måste härifrån. Jag kastar mig framåt, men någonting tar emot och håller mig tillbaka. Jag famlar med händerna och finner ett brett spännbälte över bröstet som håller fast mig i sängen som en – vad heter det? – tvångströja. Spännbältet sitter fast i de båda sidogrindarna av rostfritt stål. Jag griper med händerna om grindarna och försöker häva mig upp, men återigen gräver sig spännbältet in i mitt bröst och ger bara efter några centimeter. Till höger om mig finns ett stängt fönster som vetter ut mot en gata. Bilar, gula bilar. Taxibilar. Jag är i New York. Hemma.Men innan lättnadens vågor har hunnit lägga sig ser jag henne. Damen i lila. Hon stirrar på mig.”Hjälp!” skriker jag. Hennes ansiktsuttryck förändras inte, som om jag inte hade gett ifrån mig något ljud alls. Jag vräker mig mot bältet igen.”Inte göra så”, säger hon med en välbekant klingande ja”Sybil?” Men det är omöjligt. Sybil hade varit min barnflicka. Jag hade inte träffat henne sedan jag var liten. Varför skulle hon ha valt just den här dagen för att dyka upp i mitt liv igen? ”Sybil? Var är jag?””Sjukhuset. Försök lugna dig.” Det är inte Sybil. ”Det gör ont.”Damen i lila kommer närmare, hennes bröst stryker mot mitt ansikte när hon böjer sig över mig för att lossa remmarna. Hon börjar med den högra och fortsätter sedan med den vänstra. När jag är befriad lyfter jag instinktivt högra handen för att klia mig i huvudet. Men i stället för hår och hårbotten stryker mina fingrar mot tyget i en bomullsmössa. En plötslig ilska väller upp inom mig. Jag sliter av mig mössan och lyfter båda händerna till huvudet. Jag känner rader av tunna plastsladdar. Jag rycker loss en av dem – det får det att svida i hårbotten – och håller den framför mina ögon. Den är rosa. Runt handleden sitter ett orangefärgat armband i plast. Jag kisar med ögonen och har svårt att fokusera på orden, men efter några sekunder blir texten skarp: Jag har känt det där märkliga surret av vingslag i huvudet. – virginia woolf, A Writer’s Diary: Being Extracts from the Diary of Virginia WoolfväGGluSBlueS
DET ÄR MÖjlIGT att allt började med ett lusbett från en vägg-lus som inte fanns.
En morgon när jag vaknade upptäckte jag två röda mär-
ken på den stora blålila venen som löper längs vänster arm. Det var i början av 2009 och larmrapporterna om vägglöss i New York City duggade tätt. Skadedjuren invaderade kon-tor, klädbutiker, biografer och parkbänkar, och trots att jag normalt inte var någon överdrivet ängslig typ hade mina drömmar två nätter i rad hemsökts av fingerlånga småkryp. Det var en befogad oro, men efter att grundligt ha städat och skurat min lilla etta hade jag varken hittat löss eller några tecken på deras närvaro. Förutom de där två betten.
Jag tog till och med dit en skadedjursbekämpare, en utarbe-
tad latinamerikan som finkammade hela lägenheten, lyfte på bäddsoffan och lyste med sin ficklampa på ställen som jag knappt visste fanns. När han var klar förklarade han min enrummare lusfri. Det kändes osannolikt och jag bad honom därför komma tillbaka och sanera lägenheten. Det hedrar honom att han försökte avråda mig från att kasta ut en mindre förmögenhet på att bekämpa något som han ansåg vara en inbillad fiende. Men jag stod på mig, fullstän-digt övertygad om att lägenheten, sängen och jag kryllade av löss. Till slut gav han med sig och lovade att komma tillbaka och sanera.
Trots min oro gjorde jag allt för att dölja min växande
obehagskänsla för mina arbetskamrater. Det säger ju sig självt att folk inte gärna vill ha alltför nära samröre med någon som har problem med vägglöss. Därför släntrande jag så nonchalant jag kunde in på New York Posts nyhetsre-daktion och bort till mitt skrivbord nästa dag. Jag var noga med att dölja betten på armen och ansträngde mig för att uppträda normalt. Inte för att ”normalt” betydde särskilt mycket på den här tidningen.
Även om New York Post är notoriskt besatt av det som är
nytt, är tidningen faktiskt nästan lika gammal som nationen. Den grundades av Alexander Hamilton år 1801 och är lan-dets äldsta kontinuerligt publicerade dagstidning. Under sitt första sekel stred tidningen för slaveriets avskaffande och
var även en pådrivande kraft bakom beslutet att anlägga Central Park. I dag är själva nyhetsredaktionen en mörk och
kvav lokal med ett myller av arbetsbås och rader av arkiv-skåp fyllda med bortglömda dokument. På väggarna hänger klockor som har stannat, upp- och nervända förtorkade blombuketter, ett fotografi som föreställer en apa som rider på en border collie och en stor skumgummihand med nöjes-parken Six Flags logotyp. Alltsammans är minnen från tid-ningsreportage genom tiderna. Datorerna är uråldriga och kopieringsapparaterna stora som ponnyhästar. Ett litet kry-pin, som en gång i tiden var rökrum, är numera material rum, och på dörren hänger en skamfilad skylt som informerar om att rökrummet inte längre existerar. Som om någon av misstag skulle gå in där för att ta sig ett bloss bland dator-skärmar och fotoprylar. Det här har varit min bisarra lilla
värld de senaste sju åren, ända sedan jag började här som
När tiden för manusstopp närmar sig surrar lokalen av
aktivitet – tangentbord knattrar, redaktörer skriker och
journalister snackar. Det är rena schablonbilden av en kvällstidningsredaktion.
”Var är fotohelvetet till den här bildtexten?””Hur kunde han missa att hon var prostituerad?””Vad hade killen som hoppade från bron för färg på
Det är som en bar utan alkohol, fylld av adrenalinstinna
nyhetsnarkomaner. Persongalleriet på New York Post är helt unikt. Här jobbar branschens styvaste rubriksättare, de mest förhärdade blodhundarna specialiserade på att nosa upp nyheter och arbetsnarkomaner med en kameleontartad förmåga att antingen bli bästa kompis med eller reta upp nästan vem som helst. Men för det allra mesta vilar ett däm-pat lugn över redaktionen, och journalisterna sitter vid sina skrivbord och går metodiskt igenom rättegångsprotokoll, intervjuar källor eller läser tidningen. Ofta är det tyst som i graven. Som den här dagen.
På väg mot mitt skrivbord gick jag längs raderna av
arbets bås märkta med gröna gatuskyltar från Manhattan: Liberty Street, Nassau Street, Pine Street och William Street. Det är en liten påminnelse om den tid då tidningen var om-given av de där gatorna i sina gamla lokaler i South Street Seaport. Mitt skrivbord ligger på Pine Street. Jag satte mig på min plats bredvid Angela, min bästa vän på tidningen, och gav henne ett spänt leende. Jag sänkte rösten så att min fråga inte skulle eka alltför ljudligt i den tysta lokalen. ”Vet du någonting om vägglusbett?”
Jag sa ofta på skämt att om jag någonsin fick en dotter så
skulle jag vilja jag att hon var som Angela. På många sätt är hon min hjälte på redaktionen. När jag träffade henne första gången, för tre år sedan, var hon en blyg och lågmäld ung kvinna från Queens, bara några år äldre än jag. Hon hade kommit till New York Post från en mindre veckotidning,
och sedan dess hade hon mognat och formats av den tuffa kvällstidningsmiljön och var nu en av tidningens bästa och mest produktiva journalister. De flesta fredagskvällar satt
Angela och jobbade med fyra artiklar samtidigt på delade
skärmar. Det var omöjligt att inte beundra henne. Nu be-hövde jag verkligen hennes råd.
När Angela hörde det fruktade ordet vägglus sköt hon
iväg sin kontorsstol en bit. ”Säg inte att du har fått dem”, sa hon. Jag halade upp ärmen för att visa henne betten, men innan jag hade hunnit börja dra min historia ringde telefo-nen.
”Är du redo?” Det var den nya redaktionschefen Steve.
Han var bara lite över trettio år men var redan chef för söndagsdelen, som jag arbetade på, och fast han alltid var
vänlig var jag lite rädd för honom. Varje tisdag hade han ett
kort möte med var och en av oss journalister där det var me-ningen att vi skulle presentera uppslag och idéer till artiklar.
När jag hörde hans röst i luren insåg jag med stigande panik
att jag var totalt oförberedd inför veckans möte. Vanligtvis hade jag minst tre hyfsat genomtänkta idéer att presentera. De var inte alltid fantastiska, men jag hade alltid någonting.
Nu hade jag ingenting. Inte ens tillräckligt för att bluffa mig
genom de närmaste fem minuterna. Hur hade jag kunnat glömma tisdagsmötet? Det borde inte vara möjligt. Det var en återkommande veckoritual som alla medarbetare förbe-redde sig grundligt för, till och med på lediga dagar.
Glömda var vägglössen. Jag stirrade på Angela, reste mig
upp och hoppades att allt skulle ordna sig när jag väl kom in på Steves kontor. Jag gick med nervösa steg tillbaka längs Pine Street och in på Steves rum. Jag slog mig ner bredvid Paul, nyhetsredaktör på söndagstidningen och en nära vän som hade varit min mentor ända sedan mitt andra år på col-lege. Jag nickade mot honom men undvek direkt ögonkon-
takt. Jag rättade till mina stora och repiga Annie Hall-glas-ögon, som en journalistkollega en gång hade beskrivit som min egen form av preventivmedel eftersom ”ingen kommer att vilja ligga med dig så länge du har de där på dig”.
Vi satt tysta en stund medan jag försökte låta Pauls väl-
bekanta närvaro invagga mig i trygghet. Med sin kalufs av i förtid vitnat hår och en benägenhet att stoppa in ordet
”fuck” i var och varannan mening, var han sinnebilden av en
murvel av den gamla sorten och en briljant redaktör.
Det var han som hade gett mig chansen att praktisera på
tidningen under sommarlovet efter mitt andra år på college sedan en vän till familjen hade presenterat oss för varandra.
Efter ett par år, under vilka jag sprang ärenden, höll koll på nyhetsflödet och plockade fram information åt de skrivande journalisterna, var det Paul som erbjöd mig mitt första rik-
tiga uppdrag: en artikel om de utsvävningar som förekom på ett av New York Universitys elevhem. När jag kom till-baka till redaktionen med en story och dessutom foton av mig själv när jag spelade ölpingis blev han imponerad av min framåtanda. Trots att artikeln aldrig publicerades fort-satte han att ge mig uppdrag tills jag till slut blev anställd på heltid år 2008. När jag nu, totalt oförberedd, satt inne på Steves kontor kände jag mig som en riktig amatör som inte hade gjort mig förtjänt av Pauls förtroende och respekt.
Tystnaden djupnade och till slut var jag tvungen att höja
blicken. Steve och Paul satt och såg förväntansfullt på mig, så jag började bara prata och hoppades att någonting vettigt skulle dyka upp. ”Jag läste en grej på en blogg …”, började jag och famlade desperat efter halvformulerade idéer.
”Det där duger inte”, avbröt Steve mig. ”Jag förväntar
mig bättre än så. Okej? Kom inte hit fler gånger utan nå-gonting alls.”
Paul nickade. Han var blodröd i ansiktet. För första
gången sedan jag inledde min journalistiska bana som skol-tidningsredaktör kände jag mig ur fas med mitt yrke. Jag lämnade mötet, rasande på mig själv och samtidigt förbryl-lad över min egen inkompetens.
”Är du okej?” frågade Angela när jag kom tillbaka till mitt
”Javisst. Jag är bara kass på mitt jobb. Ingen stor grej”,
Hon skrattade och visade sina charmigt sneda framtänder.
”Äh, kom igen, Susannah. Vad hände? Ta det inte så allvar-
ligt. Glöm inte att du är ett proffs.”
”Tack”, sa jag och tog en klunk ljummet kaffe. ”Det känns
bara som om jag inte alls har något flyt just nu.”
På väg hem den kvällen grubblade jag över dagens miss-
lyckande. Jag gick västerut från News Corp-byggnaden på Sixth Avenue, banade mig genom det gräsliga turistklustret kring Times Square och promenerade vidare mot min lägen-het i Hell’s Kitchen. Som i ett avsiktligt försök att leva upp till klichébilden av en New York-skribent, hyrde jag en minimal etta där och sov i en bäddsoffa. Lägenheten var kusligt tyst och vette ut mot en innergård omgiven av flera hyreshus. I stället för att vakna upp till ljudet av polissirener och skramlande sopbilar blev jag ofta väckt av en granne som spelade dragspel på sin balkong.
Trots skadedjursbekämparens försäkran om att jag inte
hade någon anledning att oroa mig, var jag fortfarande be-satt av mina lusbett och ägnade kvällen åt att förbereda lä-genheten för saneringen. Jag började med att slänga allt som skulle kunna hysa vägglöss. Mina älskade tidningsklipp åkte i soppåsen, hundratals artiklar som påminde mig om
vilket märkligt jobb jag hade: offer och förövare, hälsofar-
liga slumbostäder, fängelser och sjukhus, tjugotimmarsskift i utkylda fotografbilar bara för att få ”knäppa” en kändis.
Hittills hade jag älskat varenda sekund. Hur kom det sig då att jag plötsligt hade blivit så värdelös på mitt jobb?
Medan soppåsarna långsamt fylldes hejdade jag mig då
och då för att läsa en rubrik eller ögna igenom en artikel. En av dem var mitt hittills största scoop: den gången jag hade lyckats få en exklusiv fängelseintervju med kidnap-paren Michael Devlin. Historien hade toppat alla landets nyhetsmedier och jag, en sistaårselev på Washington Uni-
versity i Saint Louis, hade varit den enda som lyckats få
inte mindre än två intervjuer med Devlin. Men historien hade inte slutat där. Devlins advokat hade gått i taket när artikeln publicerades och inlett en smutskastningskampanj mot New York Post och efterlyst en lag som skulle kunna belägga mass medierna med skrivförbud. Samtidigt hade lokala och nationella medier börjat debattera mina arbets-metoder i direktsända teveprogram och ifrågasätta etiken i att göra fängelseintervjuer och kvällstidningsjournalistiken i största allmänhet. Paul hade fått ta emot många tårfyllda telefonsamtal från mig under den där tiden och det hade skapat ett särskilt band mellan oss. I slutändan hade både tidningen och mina chefer ställt sig bakom mig. Även om upplevelsen hade skakat mig så hade den också stimulerat min journalistiska aptit, och från den dagen blev jag tid-ningens ”kåkfarare”. Devlin dömdes så småningom till tre livstidsstraff.
Sedan var det storyn om stussimplantaten. Den gången
utgav jag mig för att vara strippa och sökte upp en kvinna som illegalt administrerade silikoninjektioner i rumpan på kvinnor från ett hotellrum mitt i stan. Jag försökte att inte känna mig förolämpad när jag stod där med nerdragna byxor och hon meddelade att hon ville ha ”tusen dollar per skinka”. Det var dubbelt så mycket som hon hade begärt av den kvinna som hade tipsat oss om verksamheten.
Journalism var spännande. Jag hade alltid längtat efter
att få uppleva en verklighet som överträffade dikten. Föga anade jag att mitt eget liv snart skulle bli så skruvat att min historia skulle föräras en stort uppslagen artikel i min egen älskade tabloid.
Trots att jag log åt minnet hamnade även det klippet i
den växande skräphögen – ”där det hör hemma”, mumlade jag bistert, trots att de där artiklarna hade betytt så mycket för mig. Även om den här osentimentala utrensningen av många års arbete kändes helt nödvändig för ögonblicket var den egentligen väldigt otypisk för mig. Jag var en nostalgisk samlare som sparade dikter som jag hade skrivit i fjärde klass liksom gamla dagböcker från de tidiga tonåren. Just då kunde jag inte se något samband mellan min vägglus-skräck, det glömda tisdagsmötet och mitt plötsliga infall att rensa alla gamla mappar, men vad jag inte visste var att en fixering vid ohyra kan vara ett tecken på psykos. Det är ett ganska okänt problem eftersom människor som lider av parasitfobi1, eller Ekboms syndrom som det också kall-las, vanligtvis kontaktar en skadedjursbekämpare eller en hudläkare för sina problem i stället för en psykiatriker och därför ofta förblir odiagnostiserade. Mitt problem visade sig dock vara betydligt mer omfattande än några kliande märken på underarmen och ett bortglömt tisdagsmöte.
Efter timmar av utrensning för att skapa en lusfri zon
kände jag mig ändå inte särskilt mycket bättre till mods. När jag satt där på knä på golvet omgiven av svarta sopsäckar drabbades jag plötsligt av starka magsmärtor. Det var som en diffus ångest, en känsla som jag förknippade med sorg och död. När jag reste mig upp genomborrades jag av en häftig smärta, som en illande vit migränblixt, trots att jag aldrig tidigare hade haft det. Jag snubblade ut till badrum-met, och det var som om mina ben och min kropp inte ville
lyda mig – det kändes som om jag vadade i kvicksand. Det måste vara influensan, tänkte jag.
Det är möjligt att det inte var någon influensa, på samma
sätt som det är möjligt att det inte fanns några vägglöss i min lägenhet. Men någon typ av sjukdomsalstrande orga-nism hade förmodligen invaderat min kropp. En liten bacill som satte bollen i rullning. Kanske kom den från affärsman-nen som hade nyst på mig i tunnelbanan ett par dagar tidi-gare och spridit miljontals viruspartiklar2 över alla oss som åkte i samma vagn. Eller var det kanske någonting som jag hade ätit eller som hade letat sig in i min kropp via ett sår i huden? Kanske genom ett av de mystiska lusbetten?
Och så börjar mina tankar mala igen. Läkarna vet faktiskt inte hur det började. En sak är dock
säker: om mannen på tunnelbanan hade nyst på dig så hade det förmodligen bara lett till en trivial förkylning. För mig innebar det att hela min tillvaro vändes upp och ner, och det kunde ha slutat med att jag hade fått sitta inspärrad på en institution livet ut.
99120-PhRMA PatAssist.1999 6/18/99 4:07 PM Page i 1999–2000 99120-PhRMA PatAssist.1999 6/18/99 4:07 PM Page iii INTRODUCTION The research-based pharmaceutical industry has had a long-standing tradition ofproviding prescription medicines free of charge to physicians whose patients mightnot otherwise have access to necessary medicines. To make it easier for physicians to identify the grow
The Scottish Parliament - Public Petitions Committee Official Report Parliamentary Business Home > Parliamentary Business > Committees > Public Petitions > Meeting Papers > Contents > .back Public Petitions Committee Official Report 5 October 2005 Scottish Parliament Public Petitions Committee [THE CONVENER opened the meeting at 10:01 ] New Petitions Dementia