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SYNTHÈSE
DES INTERVENTIONS ET
ECHANGES AVEC LA SALLE

1er colloque national
ÉTHIQUE &
PANDÉMIE GRIPPALE
Vendredi 15 septembre 2006
Organisé par la Direction générale de la Santé
Ministère de la Santé et des Solidarités
Salle Pierre Laroque


M. Xavier BERTRAND, Ministre de la Santé et des Solidarités

Monsieur le Ministre rappelle que la menace d’une pandémie de grippe aviaire présente des risques majeurs et de graves questions éthiques qui seront soulevées par le colloque. Cette gravité implique la poursuite d’une action gouvernementale soutenue même si l'attention des médias est actuellement En la situation actuelle, la grippe aviaire reste avant tout une affection animale qui a frappé 55 pays. En Thaïlande, au Vietnam et en Indonésie de nouveaux foyers ont récemment été signalés, et les migrations d'oiseaux sauvages apparaissent comme pouvant étendre la grippe aviaire, y compris en Amérique. Officiellement, 244 personnes ont été contaminées par le virus H5N1, dont 143 décédées en Asie, en Afrique et au Moyen-Orient. Un cas de transmission interhumaine limité et sans mutation virale a été observé en mai 2006 à Sumatra. La situation globale justifie donc le maintien en phase 3 du Plan Pour le gouvernement, la préparation au risque demeure la priorité, afin de garantir l'intégrité du système de santé en cas d'épidémie. Le Plan gouvernemental a prévu les actions permettant de garantir la continuité des activités publiques et privées, et ce, dans une logique d'amélioration permanente. Les stocks de masques FFP2 seront portés à 280 millions fin 2006 et ceux des masques chirurgicaux à un milliard. Les 14 millions de traitements antiviraux actuellement disponibles seront portés à 33 millions de façon à pouvoir traiter la population en cas d'épidémie sans avoir à établir des priorités. Dix autres millions de doses de Tamiflu ont été commandées pour 2007 à destination des traitements préventifs des personnels de santé. 2,6 millions de doses de vaccins sont stockées et 40 millions commandés. 23 millions sont en négociation, le gouvernement examinant l'évolution de la politique vaccinale avant d'affiner sa stratégie en ce domaine. La formation des professionnels impliqués aux procédures à observer et aux modalités de soins, tout comme à la prévention de la contagion, est également au cœur du Plan afin de promouvoir la gestion du risque au sein de la population en général. Au-delà des aspects techniques, les dimensions humaines sont primordiales, à commencer par la confiance, essentielle à la cohésion en cas de crise. Les exercices organisés démontrent leur importance, tout comme celle de l'anticipation des comportements individuels et collectifs. C'est pourquoi des experts en sciences humaines ont aussi été réunis afin d'aider à prendre les décisions les plus justes en temps utile. Avant la crise, l'influence des médias est cruciale et présente le risque d’écarter l’attention de la nature réelle du problème. Le gouvernement a donc développé une communication rationnelle montrant l'importance des responsabilités individuelles en cas de crise, comme l'ont fait les pays anglo-saxons. En temps de crise, il faudrait maintenir et adapter la vie de la Nation à une situation inédite. L'impact serait global sur les malades hospitalisés ou non comme sur les personnes indemnes, en raison de règles d'hygiènes très strictes. L’Autre pourrait apparaître comme un risque, causant des impacts intrafamiliaux. La détection de l'infection serait cruciale. Les autorités ont donc prévu l’achat de caméras SYNTHESE DU COLLOQUE ETHIQUE ET PANDEMIE GRIPPALE – 15 septembre 2006 Que faire si une personne incarcérée était infectée ou si un prisonnier demandait à voir son enfant, malade ? Quelles décisions sur les contrôles aux frontières ? Comment gérer la durée, longue, de l'épidémie, affectant les repères quotidiens, et le comportement de personnes dépassées physiquement Lors du déclenchement, déni, sidération, panique, fatalisme, rejet de l'autre et désignation de boucs- émissaires sont à anticiper et ont été observés lors d’exercices, tout comme les réactions positives et solidaires que la puissance publique doit mobiliser et encourager. Il faudrait également que les mesures obligatoires soient vécues comme des éléments temporaires de salubrité et non comme des contraintes, ce qui est un message ardu à véhiculer. La crise peut également être révélatrice d’inégalités (comment agir vis-à-vis des SDF, des personnes isolées ou dépendantes ?) à réduire dès la préparation de la crise éventuelle par des actions spécifiques, y compris en disposant de stocks permettant de traiter chacun sans opérer des discriminations injustifiables, en particulier entre nationaux et non nationaux. En fin de crise, le retour au quotidien ne devrait pas faire oublier les mesures de prévention tout en assurant la reconstruction privée Enfin, la France est très bien préparée, mais tous les pays ne le sont pas. Est-ce à l'OMS ou à l'Europe d'agir sur le terrain de la solidarité internationale ? Voici le type de défis et les opportunités éthiques auxquels la société serait confrontée, à aborder sans faux-semblants, d'où la nécessité de réunir ce colloque. Celui-ci inaugure une série de débats publics dans les régions, destinés à préparer la société à un risque tout à fait exemplaire d'autres risques majeurs auxquels elle devrait avoir à faire face. SYNTHESE DU COLLOQUE ETHIQUE ET PANDEMIE GRIPPALE – 15 septembre 2006
Pr. Didier HOUSSIN, Délégué interministériel à la lutte contre la grippe aviaire, Directeur
général de la Santé.

L'histoire montre que les épidémies non seulement fauchent les vies humaines, mais peuvent désorganiser massivement la vie sociale et économique, d'où la nécessité d'anticiper. Le risque de la grippe aviaire a conduit les autorités à prévoir une action d'ensemble, comportant des volets sanitaires, des exercices préventifs et des informations ciblées. Il reste beaucoup à faire pour préparer entreprises, collectivités et citoyens, ce pour quoi le Directeur de la défense et de la sécurité civile s'est récemment adressé aux Préfets. La question de la continuité des fonctions sociales, au cœur de la préoccupation des acteurs individuels et collectifs (professionnels, citoyens, entreprises, assurances, etc.), se pose de façon plus concrète à présent que la question de l'accès à la ressource rare, en particulier, a déjà été bien travaillée. Les travaux de ce jour donneront lieu à la rédaction d'un document qui servira, en posant les questions essentielles, à introduire le travail en région. Le travail du Joint Center for Bioethics de Toronto a été particulièrement utile au Comité de pilotage, qui y a adjoint les points présentés par Jean-François Girard et Jean-Claude Ameisen, afin de préparer ce colloque. Il convient donc de remercier ce comité ainsi que M. Frédéric Worms, qui animera les débats, tout comme M. Sicard et toutes les personnes qui ont travaillé à la préparation du colloque.
M. Frédéric WORMS, Professeur à l'Université Lille III, Directeur du Centre International
d'Etude de la Philosophie Française Contemporaine, Ecole Normale Supérieure

Modérer et animer les débats de ce colloque du plus haut intérêt sera une tâche ardue et passionnante. Il conviendra de contribuer à formuler les problèmes communs, ce qui est l'un des principaux enjeux de cette réunion, qui s’adresse, au-delà des participants présents, aux destinataires finals que sont les La pandémie n'est pas un risque comme les autres puisqu'elle remet en cause, par sa globalité, tous les ressorts de la société. C'est pourquoi elle représente un risque éthique spécifique à anticiper au-delà de l'éthique du soin. Les temps de latence de réalisation des vaccins, les problèmes de répartition des soins disponibles, par exemple et doivent amener à des solutions nouvelles transformant les règles ordinaires de régulation sociale comportant des effets innovants. C'est en suivant ce fil conducteur qu'il conviendra de suivre et de ponctuer les débats. SYNTHESE DU COLLOQUE ETHIQUE ET PANDEMIE GRIPPALE – 15 septembre 2006
Aspects éthiques vis-à-vis des animaux de rente, de compagnie, de
laboratoire et de la faune sauvage ;
Situation des professionnels de santé vétérinaires et autres acteurs du
monde animal.


Dr Jean-Pierre KIEFFER, Vétérinaire, Président de L'œuvre d'Assistance aux bêtes
d'abattoir, Secrétaire Général du Syndicat National des vétérinaires d'exercice libéral

Il faut d'abord remercier les organisateurs du colloque, et le groupe de travail qui a permis de préparer cette intervention. L'engagement en faveur de la condition animale invite à se pencher sur l'impact spécifique des crises sanitaires et sur ses aspects éthiques, en particulier quant aux effets de rejet et de crainte exacerbée des animaux dans des situations de panique. La maladie animale se distingue de la maladie humaine. L'influenza aviaire est provoquée par des virus, dont le H5N1, qui peut développer des souches hautement pathogènes transmettant la maladie dans les élevages, provoquant une très forte mortalité. L'épizootie asiatique et africaine actuelle peut éventuellement constituer une menace humaine, le souvenir des épidémies de grippe de 1918, de 1957 et de 1968 restant fort dans la population. L'OMS soulève un risque de mutation et de transmission à l'homme, qui demeure à ce jour très faible puisque le virus ne s'est pas adapté à l'homme. La pandémie n'est pourtant pas une hypothèse à écarter, et il est légitime de s'inquiéter de ses éventuelles conséquences globales, comme le fait la France. Les animaux n'ont pas été oubliés de cette préparation, étant liés au plan pratique et affectif aux L'oiseau peut être vu comme victime ou coupable. Des centaines de millions de morts sont déjà dues à la maladie, surtout à travers les destructions d'élevages, qui répondent aussi à la désignation de suspects en raison de la pression médiatique forte. L'OMS a depuis le début considéré qu'il fallait d'abord maîtriser la quantité de virus en circulation en agissant à la source, en l'occurrence animale. L'épizootie demeure très forte en Asie, premièrement laissée à son sort par le Nord qui préférait se prémunir des risques humains en négligeant les foyers animaux. La FAO et [l’OEUE] sont favorables à la vaccination bien que les pays du Nord n’en dégagent toujours pas les ressources nécessaires. Elle serait pourtant infiniment moins coûteuse qu'une En Asie, les mesures sanitaires continuent de faire défaut. L'élevage et le commerce mal contrôlés des volailles restent très pathogènes. Les exemples de la contamination au Nigeria, par des poussins asiatiques, comme la progression du virus le long du Transsibérien, le confirment. Il en va de même des trafics d'oiseaux d'ornements. Dans tous ces cas, l'homme est à l'origine de la propagation de la maladie et les oiseaux sauvages ne sont pas en cause. Les mesures de confinement sont également peu suivies en raison des dispenses et des infractions. Les effets sanitaires ont été dénoncés par les éleveurs et la mortalité induite n'est pas négligeable. Le débat éthique porte également sur ce point, qui implique aussi la perte de certains labels. SYNTHESE DU COLLOQUE ETHIQUE ET PANDEMIE GRIPPALE – 15 septembre 2006 La télévision a montré des images d'oiseaux asiatiques détruits de façon choquante, rappelant celles de la fièvre aphteuse des bovins en Angleterre. La crise ne doit pas remettre en cause le statut d'être sensible de l'animal et les abatages massifs doivent éviter la souffrance, comme cela a été prévu par le Plan en France pour des volumes pouvant aller jusqu’à 500 000 volailles par jour. Egalement sous l'œil des caméras, les oiseaux migrateurs, atteints, n'ont pas manqué de contaminer des élevages jusque dans l'Ain. La communication alarmisme a pu ensuite frapper les filières agro- alimentaires, ce qui a conduit certains élus à consommer publiquement du poulet pendant que d'autres les retiraient des cantines, que des policiers tiraient des canards et qu'en ville pigeons et perruches étaient visés. La découverte d'un chat mort en Allemagne a conduit à des abandons et à des tueries. Tout cela démontre qu’une éthique de la communication est nécessaire. Dans l'hypothèse d'une pandémie grippale, tous les animaux peuvent être victimes de la crise. Des centres d'accueil spécifiques devraient être créés et des captures organisées sous la responsabilité des collectivités territoriales et des services vétérinaires, et des euthanasies de compassions réalisées. Les soins quotidiens des animaux de rente pourraient également être affectés, et les services de l'abatage menacés d’être débordés, d'où l'examen de la possibilité d’abatages sur l'exploitation, sensible pour la condition animale, comme pour la maîtrise de l'infection en raison de l’absence d’équarrissage. La menace pourrait être forte pour certaines races animales, d'où la création de conservatoires à prévoir. Des mesures spécifiques pour les animaux et les personnels des laboratoires ont également été L'expérience des épidémies précédentes montre le rôle-clé de la suppression des contacts entre oiseaux sauvages et d'élevage, d'où des mesures spécifiques dans les réserves sauvages. Le métier de vétérinaire, maillant le territoire, a un rôle primordial dans la veille sanitaire. Comme les autres professionnels travaillant auprès des animaux, il se trouverait très exposé en cas de pandémie et devrait pouvoir bénéficier d'une protection spécifique. La profession est déjà mobilisée contre la maladie au sein des agences officielles internationales, nationales et locales, et surveille les mouvements naturels et commerciaux des oiseaux. En France l'unique foyer de contamination, a été totalement maîtrisé sous l'autorité de la Direction Départementale des Services sanitaires qui coordonne les vétérinaires libéraux qui agissent sous mandat sanitaire, leur conférant une mission de santé publique En conclusion, la mission des d'interface sanitaire des vétérinaires est triple : maîtrise des élevages (sources de contamination et de mutation), maintien des ressources alimentaires carnées et définition des mesures conservatoires et éthiques à mettre en œuvre en cas de crise. La profession est ainsi fière de travailler au cœur de la lutte préventive. M. Frédéric WORMS
Le passage de l'épizootie à la pandémie déplace ainsi l'obligation humaine de soin sur la relation à l'animal, lui donnant un caractère général, les relations sociales liées aux animaux étant touchées. L'aspect politique s'illustre par de nouvelles normes de justice, qui outrepassent les simples dispositions techniques, le niveau international y étant totalement impliqué. La pandémie signifierait également le passage gradué de la précaution et la préparation à une précaution exceptionnelle, mêlant puissance et impuissance. Cette exception a la particularité d'être tout à fait générale, d'où la nécessité d'être fractionnée en problèmes spécifiques pour être appréhendée de façon à maintenir les fonctions SYNTHESE DU COLLOQUE ETHIQUE ET PANDEMIE GRIPPALE – 15 septembre 2006

Pr. Jean-François GIRARD, Président de l'Institut de Recherche pour le Développement

Il est rare d'inscrire la recherche dans une réflexion éthique de ce type, l'enjeu étant, au-delà de la grippe aviaire, de mobiliser des ressources pouvant être mises en œuvre dans d'autres domaines. Au- delà de sa logique interne, la recherche répond à des demandes sociales par le savoir et les techniques, (ici pour le cas des maladies émergentes), pour lesquelles l'équilibre des droits et des devoirs des partenaires est primordial : les chercheurs d'une part (et leurs institutions) la société de Pour les premiers, et en France, où l'Etat joue encore un rôle fort, les défis sont inhabituels en raison de champs thématiques pluridisciplinaires, à cause du caractère d'émergence. Il faut en effet déterminer les conditions environnementales et comportementales d’émergence de la maladie puisque les conditions biomoléculaires sont insuffisantes, d'où des contacts avec les sciences de l'environnement, voire humaines. Des éléments de rapprochement sont à anticiper avec les maladies végétales dans la mesure où les conditions d'émergence du caractère pathogène des agents semblent comparables à La seconde contrainte est temporelle, le temps de la recherche n'étant traditionnellement pas celui des attentes sociales. Il est vrai néanmoins que l’on observe à présent une plus grande rapidité des processus pour lesquels les attentes et les financements sont plus forts. Le troisième point, c'est le caractère mondial des défis (SRAS, vache folle, virus ebola), et la permanence des relations Nord/Sud qui s'imposent au chercheur sur le plan de la solidarité, mais aussi plan scientifique. Les nouvelles épidémies observées se répandent à un rythme très rapide et les outils de surveillance, comme l'action, se développent au niveau international, même si les institutions légitimes pour agir à ce niveau manquent cruellement de moyens et sont mises en concurrence avec Les institutions de recherche, organisations et ministères, ont la responsabilité de faire évoluer les équipes face à ces contraintes éthiques. Cela pourrait faire penser à un plaidoyer contre le pilotage par l'aval. Tel n'est pas le cas : il est juste que les demandes et les moyens soient adressés par la société à la recherche, laquelle détermine ensuite elle-même ses procédures scientifiques. Les institutions publiques ont leur rôle à jouer pour orienter les recherches, en particulier pour les maladies émergentes, en organisant des programmes, en débloquant des financements, en coordonnant des acteurs. Le Ministère de la Santé, tout d’abord, doit élaborer ses choix stratégiques, sans doute en mettant en place rapidement, comme dans d'autres ministères (agriculture, équipement), En ce domaine des maladies émergentes, les droits de la société sont en première ligne, mais elle doit aussi, et principalement ses médias, apprendre la précaution, en raison de l'incertitude et de la nature intrinsèque des processus scientifiques. On se souvient de l'époque à laquelle la société s'est emparée de la santé, le SIDA ayant joué un rôle historique à cet égard. Il pourrait en être de même aujourd'hui pour la recherche via les maladies émergentes. La mobilisation de la recherche suppose un rapprochement inévitable avec la société et pourrait s'avérer être, désormais, un impératif de progrès éthique. SYNTHESE DU COLLOQUE ETHIQUE ET PANDEMIE GRIPPALE – 15 septembre 2006 M. Frédéric WORMS
La recherche est ainsi mise par une menace globale face à un certain nombre de défis spécifiques, l’objectif dictant une réorganisation des moyens. Interdisciplinarité, contrainte de temps et d'espace, institutionnalisation des contraintes sociales, acculturation publique de la recherche sont portées à une forte intensité dans la perspective de la crise. L’impératif de l’urgence met en lumière l'ambivalence de la technique, mais aussi sa contribution à la lutte, dans le contexte de l'émergence des maladies SYNTHESE DU COLLOQUE ETHIQUE ET PANDEMIE GRIPPALE – 15 septembre 2006
Devoirs, obligations et responsabilité devant une situation à risque
individuel ;
Garanties de la société vis-à-vis des professionnels de santé et de leurs
familles.


Dr Xavier EMMANUELLI, Médecin anesthésiste réanimateur, cofondateur de Médecins
sans Frontières, Président fondateur du SAMU Social de Paris et du SAMU Social
International

L'épidémie, c'est la guerre. C'est ainsi que l'on peut décrire le rôle des professionnels de santé. La pandémie se déroulerait sur une douzaine de semaines, de façon déferlante, et serait d'abord annoncée dans les zones périphériques avant la phase d'acmé, lors de laquelle les autorités seraient rudement mises à l'épreuve. La phase de reflux signifierait la conclusion des bilans humains et sociaux en même temps que la menace de foyers résiduels maintiendrait la vigilance. Durant les trois phases, les L'épidémie serait médiatisée sous forme de catastrophe et internet répandrait à la fois des conseils utiles et des rumeurs déstabilisant l'autorité, colportées comme vraies depuis des sources non localisables. Les soignants seraient confrontés à leur propre image surinterprétée en raison de la surmédiatisation, qui provoquerait par ailleurs des vocations spectaculaires. Comportements de fuite et de dévouement sont les attitudes consacrées, observées en particulier lors d'une épidémie de choléra survenue dans un camp de réfugiés dans l'ex-Zaïre. Les consultations étaient prises d'assaut dans la confusion, les salles de traitement épuisaient les équipes et les convalescents étant pour ainsi dire délaissés. Au matin, les perfusions étaient débranchées et administrées à d'autres malades, proches des soignants, les anciens patients étant déclarés morts qu'ils Les corps des défunts étaient amoncelés sur des centaines de mètres et étaient enterrés séparés par des couches de chaux dans des fosses communes, ce qui n'allait pas sans poser des problèmes sanitaires. Les télévisions du monde entier filmaient la crise et provoquaient des réactions comportementales héroïques. Les ONG agissaient à leur guise, de façon mal organisée, d'autant plus Cela rappelle la fameuse émission d'Orson Welles, qui avait jeté des centaines de milliers de personnes sur les routes en laissant croire à une attaque extra-terrestre colportée ensuite par la rumeur, semblable en certains points à l'exode français de 1940. Dans tous les cas, on constate des comportements de La distance réelle, le lien affectif, la mode médiatique, la portée mythologique jouent en faveur la portée catastrophique. Les médias sont peu crédibles dans leur appréciation de ces phénomènes, tout comme les pouvoirs publics, dont la réaction, dans tous les cas, apparaît comme inadaptée face à la rumeur. La seule parade face à la désorganisation sociétale consiste à désigner un responsable légitime, dont l'expérience montre que le militaire est le plus efficace. SYNTHESE DU COLLOQUE ETHIQUE ET PANDEMIE GRIPPALE – 15 septembre 2006 Le caractère global de la crise implique une intervention globale, détaillée suivant les secteurs déconnectés d'une société complexe, dans laquelle les seules mesures techniques sont insuffisantes et doivent être relayées par les relations interhumaines, ce que la canicule de 2003 a bien montré. L'expérience a montré qu'il fallait inventer de nouvelles procédures pour s'assurer de la protection des plus de 65 ans, les structures interhumaines traditionnelles étant devenues insuffisantes. Ces procédures de remplacement ont montré une efficacité partielle. En cas d'épidémie, les populations se rueraient sur les remèdes curatifs et apprécieraient mal les mesures préventives (masques) qui auraient, sans contrôle, un effet affolant considérable. Une cellule interministérielle réunissant l'Intérieur, la Défense et la Santé devrait piloter les actions de façon autoritaire après avoir repéré les strates opératoires et les secteurs et personnes à protéger prioritairement pour rendre l'action possible. Le secteur d'accès aux soins devrait être considérablement protégé et contrôlé, d’où un fichage général de ses acteurs. Les quarantaines devraient être surveillées pour être efficaces, et la liberté des médias restreinte. Au vu de la mortalité à prévoir, des médecins pourraient être habilités à rendre des certificats de décès et des services de pompes funèbres seraient à renforcer grâce à des ONG à l'aide des autorités religieuses. Le service médical serait alors rendu selon une éthique de catastrophe. Le code de déontologie médicale ne serait plus valable et la pratique dépendrait d'un code opératoire strict, la quarantaine obligatoire rendue possible, les traitements accordés selon les ordres de priorités définis par la feuille de route des autorités, décidée par un état-major comparable à celui d'un temps de guerre, établissant un état social exceptionnel et contrôlé par les comités d'éthiques déjà existants. M. Frédéric WORMS
La relation au citoyen aux institutions en temps d'épidémie est donc totalement modifiée, à l'instar de la relation au médecin. De façon à juguler égoïsme et héroïsme, un ordre étendu de la médecine doit être appliqué pour lutter contre la rumeur remettant en cause l'autorité. Celle-ci doit donc être relégitimée par des mesures d'exception qui doivent être instituées avant l'irruption de la menace, comparable à un conflit, et suscitant des mesures définies a priori dans le cours normal des institutions. SYNTHESE DU COLLOQUE ETHIQUE ET PANDEMIE GRIPPALE – 15 septembre 2006 ETABLISSEMENT DE PRIORITÉS CONCERNANT L'ACCÈS
Matériel de protection, vaccins, antiviraux, quelles priorités ?
Accès aux établissements de soin et soins aigus dans un contexte de
pandémie.

Pr. Bernard REGNIER, Chef de service de réanimation médicale et infectieuse, CHU
Bichat Claude Bernard.

Les présentes réponses aux questions du colloque ne sont pas simples, et ont été élaborées avec le concours de [Sadek Bellocci]. Le Plan prévoit des moyens extraordinaires dont la disponibilité est assurée a priori par les quantités prévues par l'Etat. Elle pourrait cependant se trouver entravée dans le cours extraordinaire de la crise, qui implique non seulement de pouvoir mobiliser des quantités considérables de moyens en temps utile, mais de globaliser internationalement en amont les ressources de la recherche, notamment sur le vaccin. Les enjeux de cette Global Health Equity ont été soulignés La rareté des moyens et les choix qu’elle implique sont quotidiennement présents dans les actes médicaux, ainsi que les arbitrages rendus par la puissance publique. En cas de pandémie, les priorités et les délais sont bouleversés. Les critères d'efficience de l'usage de la ressource de soins disponible, (en terme de vies ou d'années de vie), le critère d'équité et le critère de légitimité du processus de distribution socialement acceptable, sont revisés. Les arbitrages entre les deux premiers sont rendus selon le principe de Rawls : la distribution doit être assurée par des processus spécifiques afin de s'adresser de façon adéquate et dédiée à la multiplicité des besoins tout en évitant toute inégalité Le Plan prévoit ainsi de telles priorités, conciliant les mesures de protection collectives et individuelles. Il identifie les personnes impliquées dans la production et la distribution des soins, les groupes risquant une forte mortalité et les groupes socialement indispensables à la conservation de la société. Le Plan américain est plus détaillé pour le moment que le Plan français. Il prévoit Priorité absolue aux personnes impliquées dans les soins et dans le maintien de l'ordre public. Mais un article publié dans science mentionne des objectifs formulés selon les cycles de vie plutôt que de nombre de vies. La priorité aux plus jeunes serait alors combinée à la valeur de l'investissement social, qui pourrait alors favoriser les 13-40 ans, les plus âgés étant moins prioritaires bien que plus vulnérables. Une autre expérience a été menée par le CDC au moyen de forums de citoyens, pour confronter les choix aux opinions publiques. Différents critères de distribution ont été proposés. Les citoyens ont privilégié les services sanitaires et de sécurité publique comme les fonctions-clés de gouvernement de façon assez consensuelle, celles-ci devant toutefois être précisément définies. Les objectifs du Plan définis clairement avant la crise devraient pouvoir évoluer en fonction du contexte. SYNTHESE DU COLLOQUE ETHIQUE ET PANDEMIE GRIPPALE – 15 septembre 2006 Les Etats-Unis ont également tiré les leçons de la pénurie de 30% des vaccins antigrippaux survenue en 2004-2005 lors d'une contamination de l'usine productrice. L'expérience de la gestion de crise a montré que le cadre proposé par le CDC était approprié au niveau local par des groupes de travail transparents, qui ont affiné et légitimé les plans locaux en associant aspects scientifiques et enjeux La réanimation est une ressource très rare en temps de crise. Le Plan prévoit les moyens nécessaires à un doublement des capacités, la révision des standards de réanimation et la libération de lits chirurgicaux. De nombreuses incertitudes pèsent sur sa faisabilité, d'où une réflexion sur les critères d'attribution et de cessation de la maintenance des fonctions vitales. La réanimation est également rare en dehors des temps de crise et les réanimateurs sont habitués à faire des arbitrages qui se cantonnent la plupart du temps à des déplacements de patients entre les sites. En France, où la postréanimation va être développée pour maîtriser les coûts, les évolutions démographiques et techniques posent par ailleurs la question de savoir jusqu'où aller dans le maintien de la vie et de déterminer des critères de choix. La réanimation concerne des sujets en phase aiguë, contrairement aux personnes malades ou en attente de vaccin. L'incertitude est faible et les choix vitaux et la situation pourraient se retrouver semblables à celle connue en 1918. La pénurie serait donc ressentie de la façon la plus cruelle. La pratique quotidienne et les études montrent que les patients et les familles sont très favorables à la réanimation (où entre 20 et 40 % de la population française trouve la mort) bien qu’aujourd'hui, des choix sont faits pour éviter l'acharnement thérapeutique. Le contexte de crise est différent, mais, après une épidémie de peste pulmonaire survenue il y a quelques années dans le Minnesota, les autorités ont demandé d'établir des critères ajustés de façon permanente par des experts et des représentants des citoyens pour répartir les ressources en respiration artificielle, définissant des strates cliniques pour Les tris faits quotidiennement en France ne font pas l'objet d'une procédure consensuelle malgré le partage de valeurs communes. Il appartient donc de prendre à l'occasion de cette menace le temps de définir les choix nécessaires au-delà des situations de crise. SYNTHESE DU COLLOQUE ETHIQUE ET PANDEMIE GRIPPALE – 15 septembre 2006
M. Frédéric WORMS
Avant de passer à la discussion générale, la réanimation fournit un exemple flagrant de ressources
rares devant faire l'objet de critères d'attribution, ce qui conduit à s'interroger sur les procédures d'élaboration des principes, effectivement soulignées par John Rawls comme étant la condition de l'acceptation générale des critères par l'ensemble des populations. L'accord sur ces procédures est Certaines questions portent sur les exposés :
- Quelle doit être la pédagogie à tenir vis-à-vis des médias ? - Quel doit être le rôle des médecins généralistes ? - Qui peut piloter le travail interdisciplinaire, et notamment opérer la veille continue de l'émergence - Quelle relation entre la recherche et l'urgence ? - Comment éviter de bâtir des forteresses aux frontières du Nord, y compris pour la surveillance - Le terme de peste aviaire est-il préférable à celui de grippe aviaire ? - La vaccination animale en Asie ne serait-elle pas la plus efficace pour prévenir la maladie ? - Quelle serait la portée de la suspension des libertés publiques ? - Quelles limites à l'efficacité du principe des secteurs prioritaires ? - La réflexion sur l'usage de la réanimation en cas de crise ne fait-elle pas apparaître des surcapacités Des questions complémentaires sont également posées :
- Quels seraient le statut des professions libérales de santé et le cadre juridique des interventions en - Quelles seraient les modalités de participation des étudiants en médecine ? - Quel rôle la constitution de stocks privés de médicaments pourrait-elle jouer ? - Quelle pédagogie publique en direction des jeunes et des adultes - Comment assurer les moyens logistiques nécessaires aux flux de produits de traitement ? - Comment assurer la protection des professionnels de santé ?
Dr Xavier EMMANUELLI
En cas de crise, le volontariat des soignants est implicite, mais elle n'empêche pas la réquisition, qui se
calque sur le traitement des militaires et de leurs familles, l'Etat devant indemniser les manques à gagner et prévoir les formations adéquates. Le contrôle des médias doit être total pour gérer la crise, devant permettre l'efficacité des mesures d'exception en dissimulant les désordres induits. En ce qui concerne les modalités de la participation de la médecine de ville, on ne peut raisonner que par analogie avec la médecine de catastrophe, par exemple lors d'un tremblement de terre. Le territoire est découpé en zones. Il pourrait en être de même pour les médecins de ville qui seraient référents et qui pourraient être secondés en particulier par les étudiants en médecine. SYNTHESE DU COLLOQUE ETHIQUE ET PANDEMIE GRIPPALE – 15 septembre 2006

Dr Jean-Pierre KIEFFER
Le terme de peste aviaire est bien le terme professionnel utilisé pour les épidémies d'influenza aviaire,
mais n'est sans doute pas à divulguer de façon large. Le terme de grippe aviaire désigne la transmission du virus à l'homme. L'éventuelle pandémie désigne une transmission interhumaine La dissimulation d'animaux malades avérée en Turquie ressort sans doute de l'ignorance et de l'absence de politique d’indemnisation. Des faits du même genre, graves, ont été observés en Angleterre lors de la crise la vache folle. En France, les procédures et les contrôles sont systématiques, tout comme l'indemnisation, et les aspects affectifs sont moins développés que pour les bovins.
Pr. Jean-François GIRARD
La veille scientifique sur les émergences est nécessaire et se distingue de la surveillance sanitaire sur
critères définis par la puissance publique, car elle nécessite un travail spécifique. Les échanges entre les disciplines sont réglés par les chercheurs les plus fertiles qui s'aventurent aux marges de leurs domaines, bien que l'institution doive aussi jouer son rôle. Un programme de l'ANR sur les maladies émergentes devrait être créé prochainement après un premier échec. La relation à l'urgence évolue bien que le temps de la recherche demeure un temps propre et qu’elle doive par ailleurs conserver une certaine autonomie de ses objectifs on observe quel les lancements de programmes liés à la demande sociale sont désormais plus rapides. Quant à l'enjeu international, il va de soi qu'il est au cœur de ce dossier comme de tous les dossiers actuels de santé publique.
Pr. Bernard REGNIER
Savoir si le doublement des lits de réanimation serait suffisant renvoie aux hypothèses des modèles
INVS utilisés pour construire le Plan, tout comme à un modèle spécifique du CDC utilisé pour estimer les besoins en réanimation. Rien n'est précisé pour les lits pédiatriques, problème difficile puisque représentant seulement 500 lits sur 6000. La question est toujours en débat, mais les lits adultes pourraient utilisés pour les enfants avec une formation spécifique des soignants. L'utilisation des respirateurs à domicile pourrait être envisagée, mais elle reste également à préciser.
Un intervenant de la salle, médecin réanimateur
Certains de ces appareils sont effectivement aussi performants, voire plus, que les respirateurs utilisés

Dr Xavier EMMANUELLI
Les secteurs prioritaires en cas de crise sont les communications, les télécommunications, la sanication
(eau et ordures), le stockage et l'acheminement de la nourriture, l'énergie. L'étendue de la réquisition des professionnels de santé dépend des directives données par l'autorité fonctionnant sur le régime militaire, bien qu'il ne faille pas tout attendre des pouvoirs publics en la matière, la population devant se saisir des défis qui la concernent. Il est temps à cet égard diffuser largement l'information en amont d'une crise éventuelle de façon à la préparer par une culture de la grippe, qui pourrait être utile à d'autres infections, qui surviendront. Néanmoins, cette information ne suffira pas à inverser la culture actuelle de rapport à la santé, attentiste, et qui assume mal les risques inhérents à la vie humaine.
Pr. Jean-François GIRARD
La recherche a une forte responsabilité pour l’information du grand public, en divulguant les savoirs
acquis. On observe depuis quelques années des mouvements de ce type, notamment au travers d’événements tels que la semaine de la science. Les derniers résultats acquis par la science sont SYNTHESE DU COLLOQUE ETHIQUE ET PANDEMIE GRIPPALE – 15 septembre 2006 désormais mieux mis à la disposition de la presse et du grand public, même si les questions de santé retiennent naturellement l'attention de façon prioritaire
Dr Jean-Pierre KIEFFER
Il serait infiniment efficace de traiter prioritairement la maladie au niveau animal pour limiter les risques.
C'est l'avis de l'OEUE et de la FAO, bien que cela pose des problèmes économiques et techniques
Pr. Didier HOUSSIN
Il faut rappeler que le Plan est en évolution et en amélioration constante, en particulier sur les
problèmes de réquisition. Mais les décisions sur les stocks de produits soignants ont déjà été arrêtées et les circuits de distribution sont organisés pour les masques et les antiviraux, sur la base des circuits des médicaments et d'une organisation confiée aux préfets pour les hôpitaux et les médecins libéraux. La fiche G1, attendue depuis de longs mois, sera très bientôt adressée à chaque organisation publique ou privée qui devra mettre en place un plan de continuité complet, laquelle sera intégrée au plan de prévention qui existe déjà selon le Code du Travail. Un travail spécifique a été mené auprès de secteurs du transport, de l'agroalimentaire et de la grande distribution. Le système est transparent et les documents seront publiés au fur et à mesure.
Pr. Bernard REGNIER
Comme le souligne la question posée, la réflexion sur la réanimation en pandémie a un effet de loupe
sur son fonctionnement ordinaire et sur les questions existentielles qu'elle soulève. Des travaux devront être menés pour déterminer les cas dans lesquels, étant donné les séquelles induites après certaines affections pulmonaires, une réanimation doit être décidée. SYNTHESE DU COLLOQUE ETHIQUE ET PANDEMIE GRIPPALE – 15 septembre 2006 LE PLAN DE LUTTE CONTRE LA PANDÉMIE GRIPPALE : un levier pour retisser le lien social et promouvoir les valeurs d'entraide, de responsabilité et de solidarité

Révéler, analyser et prendre en charge les situations de vulnérabilité,
d'abandon et d'exclusion, indépendamment de la survenue d'une
pandémie


Pr. Jean-Claude AMEISEN, Professeur l'Immunologie, Université Paris 7, CHU Bichat,
Président du Comité d'éthique de l'INSERM, membre du Comité National Consultatif
d'Ethique.

La médecine est sans doute l'expression la plus ancienne du droit à la solidarité, mais doit cependant quotidiennement faire face à la contradiction entre le service de la collectivité et de l'individu. Cela se manifeste à différents niveaux : ainsi, les besoins de la recherche ne doivent pas s'opposer au soulagement de la souffrance, ce qu'a rappelé la déclaration d'Helsinki. Le conflit est aussi présent dans les cas de restriction d'accès aux soins et/ou d'urgence, et également dans les cas où la maladie présente un danger pour la collectivité. Cela est le cas des maladies infectieuses ce qui au cours de l'histoire leur a donné un statut très particulier, d’autant plus que la mise à l’écart des malades comporte Comment isoler sans exclure ? Comment assurer la continuité des fonctions sociales sans discriminer entre utiles et inutiles ? Comment garantir le lien social, qui subit le coup de l'épidémie puisque le passage du statut de menacé à celui de menaçant et nécessiteux est immédiate ? La progression d'une épidémie augmente dans le temps, statistiquement, le risque de faire partie des personnes atteintes et l'un des enjeux de la lutte consiste à effacer autant que possible cette frontière mouvante en se considérant comme autre. La maladie infectieuse est la maladie de la vulnérabilité par excellence, et s'attaque toujours aux plus faibles, ce qui se vérifie en Asie. La tuberculose touche ainsi les pays et les populations pauvres qui ont un faible accès aux systèmes de soin. Ce défi est à prévoir en cas de pandémie. De la même façon, une canicule touche les nourrissons et les personnes âgées : en France, en 2003, les principales victimes ont été ces dernières, délaissées par les liens sociaux. Il en a été de même lors de l'ouragan Katrina, qui a montré l'importance de l'action de l'Etat et de ses déficiences, puisque ce sont également les plus pauvres donc les plus mal informés La question des médias et de l'information utile est donc complexe et doit mobiliser des standards éthiques. Le cas du VIH est du même type. Les populations les plus touchées aujourd'hui sont les plus défavorisées. L'histoire de l'épidémie du SIDA a montré l'émergence des associations de malades dans la prise en charge et dans la recherche. Elles ont également suscité le retour de l'attention aux maladies infectieuses et à l'importance des droits des femmes pour la prévention, et la levée des droits de propriété sur certains médicaments afin de soigner les plus pauvres. Ces éléments ont permis de penser la question de la vulnérabilité. Ils relativisent le rôle de l'Etat et mettent en valeur la construction sociale de solutions innovantes, permettant de tisser des réseaux de solidarités efficaces pour la prévention. SYNTHESE DU COLLOQUE ETHIQUE ET PANDEMIE GRIPPALE – 15 septembre 2006 L'angoisse de la quarantaine ressort en fait d'une tendance plus générale à l'isolement de notre société, qui ne se retrouve pas dans d'autres pays. Par ailleurs, les frontières ne sont pas forcément des lignes Maginot. La frontière entre nous et les autres est en grande partie imaginaire, ce que la menace épidémique rappelle tout en appelant à réfléchir aux zones de vulnérabilités qui représenteront aussi les zones de difficulté pour l'application des plans de lutte. Ces zones sont déjà présentes, et la question de la détresse en cas de crise rejaillit sur le travail actuel à mener sur la solidarité. Prévenir la vulnérabilité en préparant la crise pourrait donc être fructueux même si elle ne survient jamais, ce que chacun espère. Elle permettrait également d'adopter une lecture du principe de précaution qui ne soit pas une mesure de retrait, mais une dimension éthique M. Frédéric WORMS
La singularité de la pandémie, c'est-à-dire une maladie de la relation, se généralise donc à d'autres catastrophes et à d'autres vulnérabilités qu'elle démontre, mais qui sont visibles à l'intérieur de la société comme au niveau international avant sa survenance. L'isolement thérapeutique qui ne doit en particulier pas forcément se traduire par l'exclusion (d'où une réflexion à mener sur l'usage à faire des technologies de l'information) illustre que l'éthique de la relation est au cœur du problème comme des solutions à apporter. De la singularité de la pandémie ressort une paradoxale fécondité pour de l'état SYNTHESE DU COLLOQUE ETHIQUE ET PANDEMIE GRIPPALE – 15 septembre 2006 LA RESTRICTION DES LIBERTÉS INDIVIDUELLES

Protéger le publie et restreindre sa liberté, maintenir l'activité de la
société : un défi de santé publique, un enjeu économique et social


Mme Nicole QUESTIAUX, Présidente de la section honoraire au Conseil d'Etat, Ancienne
Vice-Présidente du Comité Consultatif National d'Ethique.

Dans une démocratie comme la France, les restrictions des libertés ne sont pas soumises à l'improvisation. La continuité du régime et l'application d'un plan de lutte, dans un contexte de désorganisation économique dans lequel 20 millions de personnes pourraient être atteintes d'une maladie grave, ne peut qu'être l'objet d'un questionnement éthique lié aux zones d'incertitudes devant Le Plan est remarquable administrativement. Les pouvoirs nécessaires à son application existent, et sont constitutionnels. L'article L331-10.1 du Code de la Santé prévoit en effet d'accorder en cas de besoin au Ministère de la Santé tous les pouvoirs nécessaires à établir les contraintes proportionnelles aux conséquences de la menace, et ce, dans une tradition juridique éprouvée. Les pouvoirs publics ont donc le droit de restreindre si nécessaire les libertés publiques (liberté de circulation par exemple). Ce droit est bien entendu soumis au contrôle du juge garantissant l'égalité des citoyens devant les charges publiques, rendant illégales les discriminations non nécessaires. Ce régime juridique peut être complété d'un état d'exception lui aussi légal. Ces principes de droits sont reconnus L’application de ces principes en France devrait néanmoins être soumise à l'épreuve de la réalité, car de telles restrictions ne sont pas apparues depuis longtemps. Le droit à la santé est vécu comme un droit aux actes et au consentement éclairé, et non comme l'observation de mesure de protection de la Le système judiciaire contrôle ordinairement l'observation des obligations a posteriori ; mais, en temps de crise, il s'agit de d'obtenir en amont les comportements souhaités, d'où des situations de tension La proportionnalité face à une menace difficile à estimer pour des raisons d'incertitudes médicales et scientifiques, l'égalité face à une épidémie inégalitaire, frappant en partie au hasard et suscitant des mesures coercitives s'appliquant à tous, seront contestés, et les comportements de fuite prévisibles. Une fois l'épidémie déclarée, les consignes de confinement, les incertitudes sur l'attitude à adopter, les entraves opposées aux uns et les obligations signifiées aux autres laissent prévoir de lourds sentiments La situation est inédite et oblige à anticiper les défaillances. Une insuffisante unanimité des professions de santé provoquerait des sentiments de méfiance provoquant la rumeur. La protection spécifique des enfants et la gestion de fermeture des écoles seront une des clés de la coopération de la population et la préparation des procédures concrètes de poursuite des activités économiques est centrale sous peine de paralysie. L'éventuelle reprise de la gestion de la crise par le Ministère de l'Intérieur ne devrait SYNTHESE DU COLLOQUE ETHIQUE ET PANDEMIE GRIPPALE – 15 septembre 2006 pas apparaître comme un aveu d'impuissance. L'état d'exception ne pouvant durer longtemps, le retour à la vie civile et publique normale doit être préparé en profondeur avec les toutes professions, dans une culture de solidarité et même dans l’hypothèse d’une prolongation de l'épidémie. L'impossibilité de gérer la pénurie de l'offre de soins durant l'épidémie elle-même conduit l'autorité publique à des choix hospitaliers délicats dans le contexte budgétaire actuel, puisqu'il n'est évidemment pas certain qu’elle advienne. Les problèmes de priorité se posent forcément à moment donné et des échelles doivent être préparées à l'avance, à froid, de façon à pouvoir être acceptées. Un autre problème, classique, est celui du choix entre vaccination obligatoire ou volontaire ; des précisions sont aussi à apporter sur le degré de la quarantaine. Les réquisitions seraient peut-être d'autant plus efficaces que restreintes. Le modèle de continuité des activités économiques serait certainement fourni par le personnel médical tenu de poursuivre son activité, le mieux étant d'appliquer un unique système d'obligations intégrables aux politiques du risque des acteurs. Un effort de communication devrait être fait pour expliquer les causes et les conséquences concrètes du Plan à tous, de façon à assurer que le Plan est moralement acceptable quitte à le modifier. Cela est particulièrement sensible au pour les contraintes juridiques exceptionnelles, privations de libertés Le rôle de médias est crucial pour atteindre les objectifs de prévention comme de lutte en cas de crise. Il serait donc primordial que ceux-ci élaborent eux-mêmes leur cahier des charges quant aux conséquences du Plan sur leurs activités présentes et à venir. Préparer, c'est regarder ses propres faiblesses. Il convient donc dès à présent de faire face à un risque que nous ne maîtrisons pas en nous mettant en ordre de marche. M. Frédéric WORMS
Si l'on peut donc se réjouir de l'état de préparation du droit, les mentalités semblent donc moins prêtes, tout comme les critères de priorité et la traduction en langage simple des obligations. Dès à présent, la responsabilisation en des termes concrets permettra seule, au-delà du personnel médical, une prise sur le réel à l'échelle des responsabilités individuelles. SYNTHESE DU COLLOQUE ETHIQUE ET PANDEMIE GRIPPALE – 15 septembre 2006 L'EXPÉRIENCE DU CANADA SUR LES ASPECTS ÉTHIQUES DURANT LES SITUATIONS DE CRISE SANITAIRE
Ms Karen FAITH, Director of Clinical Ethics Centre at Sunnybrook Hospital in Toronto,
Co-author of the Stand on Guard for Thee, document on pandemic planning ethics.
University of Toronto Joint Centre for Bioethics (JCB)

Il convient tout d’abord de remercier le Ministère de la Santé et le Docteur Patrick Brasseur pour m’avoir invitée, et de transmettre les remerciements du JCB et du Clinical Ethics Centre du Sunnybrook La prise en compte des enjeux éthiques est primordiale pour la préparation d’une pandémie grippale. Le travail conjoint des spécialistes de bioéthique du JCB, qui réunit des universitaires de Toronto et des intervenants venant de quinze établissements de santé proches associés, a permis d’amener la bioéthique à s’intéresser, dans ce cas précis et au-delà des problèmes éthiques rencontrés sur le terrain de la réalisation des soins, aux explications à donner sur la teneur, les causes et les modalités des interventions individuelles et comme collectives. Ma spécialité m’amène principalement à me pencher sur les cadres cliniques et d’organisation hospitalière, mais, dans les pires cas d’épidémies, la perspective de pénurie de moyens représente aussi un défi pour les décideurs publics. C’est pourquoi le JCB a pu réunir des personnes compétentes sur les questions cliniques, mais aussi en santé publique et en éthique de l’organisation. La première étape a consisté à examiner la littérature produite sur le SRAS, comme pour la planification des catastrophes et des menaces bioterroristes. Le SRAS a été riche d’enseignement. L’héroïsme des professionnels et des autorités lors de cette épidémie, tout comme leur détresse ont été immenses et ont été filmés par les caméras du monde entier. De nouvelles formes de dégâts collatéraux sont apparues en raison du report d’actes attendus par d’autres patients et de l’impossibilité pour les proches d’accompagner les malades. Le JCB a pu identifier les valeurs cruciales issues de cette expérience, ce qui nous a aidés dans le travail sur la Pendant et après les crises, les médias ont questionné les enjeux éthiques. Les plus difficiles concernent l’allocation des ressources rares, notamment dans les pays pauvres, mais la catastrophe de l’ouragan Katrina a également démontré les enjeux éthiques en occident. En effet, les valeurs appliquées variaient selon les acteurs : les hôpitaux souhaitaient évacuer d’abord les blessés les plus graves, les pompiers, les moins touchés, et les pilotes d’hélicoptères, les femmes enceintes et les Le cas illustrait à quel point l’établissement de priorités éthiques était important. Les initiatives françaises de planification, pour désigner les priorités pour l’administration d’un éventuel vaccin en cas de pandémie, font ressortir l’importance des valeurs. La littérature reflète ces débats et montre qu’au- delà du consensus sur la priorité absolue à accorder aux professionnels de santé et fabricants d’antiviraux, il convient de débattre à l’avance pour obtenir un consensus et cimenter la société autour SYNTHESE DU COLLOQUE ETHIQUE ET PANDEMIE GRIPPALE – 15 septembre 2006 Le cadre éthique une fois développé constitue une première orientation révisable, puisque nous ne connaissons pas les détails du développement de la pandémie. Lors du SRAS, les décisionnaires avaient demandé conseil sur les choix à opérer, mais la grippe déborderait les hôpitaux et pose des questions globales, car, comme Katrina l’a montré, les leaders sont jugés sur les décisions de crise Les travaux de [Norman Daniels] définissent cinq valeurs procédurales : communication transparente et adéquate, décisions défendables rationnellement, prise en compte, puis réponse adéquate au point de vue des parties, responsabilisation des décideurs. Ces travaux rappellent également que les processus de révision des décisions doivent être pensés à l’avance. Les valeurs de fond sont connues. La liberté individuelle doit se conjuguer au bien-être de la communauté, qui doit s’équilibrer en vertu du principe de proportionnalité, les entraves mises à la liberté individuelle devant être les plus légères possible. Le SRAS a ainsi permis d’apprendre beaucoup sur le respect de la sphère privée et sur la souffrance de la stigmatisation personnelle ou collective. La désignation des priorités doit faire l’objet de procédures publiques de la part des gouvernements. Actuellement, l’obligation de soin fait vivement débat au Canada. La presse s’est fait l’écho de médecins prétendument rétifs à travailler en cas de grippe, amenant à se demander quelle pourrait être l’obligation de travailler en cas de risque inconnu et par quelles mesures d’allègement la réciprocité devrait s’exprimer puisque le devoir des professions de santé serait alourdi. La confiance s’appuie sur la reconnaissance des valeurs de fond, mises en oeuvre par les valeurs de procédure. La pertinence des Une autre publication, « Stand on Guard for Thee », énumère le devoir d’apporter des soins, dont le détail ne fait pas actuellement consensus. On attend bien que les professionnels soignent les personnes malades, mais les obligations réciproques, consistant à alléger la charge, doivent être précisées. Nous avons donc demandé aux organismes professionnels quels devoirs devraient s’appliquer en cas de Les mesures restrictives, devant être appliquées équitablement, requièrent la confiance publique. L’éthique du processus de prise de décision et de ses révisions prévues à l’avance est donc aussi capitale que celle-ci, d’où l’importance des forums tels que ce colloque pour que la proportionnalité, la réciprocité et le respect de la vie privée soient observés en cas de crise. Plus que jamais, la bonne gouvernance doit être garantie et assurer la proportionnalité, y compris en ce qui concerne les autres pays. Les préjugés doivent être écartés par des informations précises et cohérentes et il est nécessaire que les pays riches assistent autant que possible la surveillance des foyers d’infection partout dans le monde. La question du traitement des disparités entre Nord et Sud est également capitale pour cette crise que nous partageons. Enfin, il faut se soucier d’assurer un bon traitement des animaux et d’indemniser les agriculteurs partout dans le monde. M. Frédéric WORMS
L’expérience montre donc une fois de plus le contraste entre l’urgence et la préparation, qui nécessitent l’examen des valeurs à prendre en compte à la fois de façon procédurale et substantielle. Ces dernières forment des couples contradictoires (obligations/libertés) dont le pôle se déplacerait en cas de crise. SYNTHESE DU COLLOQUE ETHIQUE ET PANDEMIE GRIPPALE – 15 septembre 2006 LE ROLE DE L'ORGANISATION MONDIALE DE LA SANTE FACE AUX ENJEUX ÉTHIQUES D'UNE PANDÉMIE GRIPPALE

Processus de l'élaboration des lignes directrices
Coopération internationale
Soutien aux états membres


Dr Endreas REIS, MCs, Groupe Ethique et Santé, Organisation Mondiale de la Santé,
Genève.

Il convient de saluer ce premier pas dans la collaboration entre l’OMS et le Ministère Français et de remercier les organisateurs pour leur invitation à une initiative allant dans le sens du processus de Au sein de l’OMS, l’élaboration des référentiels dépend de l’Equipe Ethique et Santé crée en 2002, qui a pour mission d’analyser les aspects éthiques des travaux techniques de l’OMS tout en soutenant les Etats membres sur ces questions. Elle travaille sur l’éthique de la recherche, de la gestion des ressources rares, de la transplantation d’organes et des maladies infectieuses comme le SIDA. L’OMS émet des normes techniques dans lesquelles l’analyse éthique est prise en compte. Une orientation éthique pour l’accès équitable aux traitements du VIH a ainsi été publiée en décembre 2004. Une consultation internationale a été organisée avec des acteurs en tous genres de la société civile et des professions de santé. Les conclusions ont été publiées lors de la journée mondiale du SIDA 2004. La collaboration avec les pays africains concernés, et le travail la coopération allemande, a également permis de publier des études nationales de cas. L’action sur une éventuelle pandémie de grippe aviaire est coordonnée par le Département d’alerte et de réponse aux épidémies. Une grande partie de l’Asie et de l’Europe et quelques pays africains ont été touchés par des animaux infectés par le H5N1. A ce jour, on compte 65 morts humaines, dont 49 en Indonésie. Face à cette menace, l’Equipe Ethique et Santé a été amenée à travailler avec de nombreux départements techniques de l’organisation sur les quatre points suivants. Les aspects éthiques des épidémies sont bien connus pour les activités de soins. L’accès équitable aux soins, et la priorisation des vaccinations, traitements antiviraux et soins hospitaliers intensifs sont les plus spécifiques, mais la répartition des ressources avant et pendant d’épidémie entre la grippe et les autres affections est délicate, en particulier pour des pays pauvres déjà confrontés, par exemple, à une Un deuxième aspect concerne les problèmes éthiques et de droits de l’Homme dans les plans publics, y compris sur les questions de diffusion de l’information, déterminantes pour la maîtrise de la transmission entre animal et homme, les quarantaines, la restriction des déplacements nationaux, puis internationaux - ces derniers étant dépendant des règlements sanitaires internationaux de l’OMS. SYNTHESE DU COLLOQUE ETHIQUE ET PANDEMIE GRIPPALE – 15 septembre 2006 Le troisième point est celui des obligations et de la protection des professionnels. Qui doit disposer d’un accès prioritaire aux soins ? Les familles des soignants doivent être-elles incluses, et, par extension les ONG du secteur sanitaire et social ? Cette protection peut être impossible à réaliser dans les pays, et ne dépend-elle pas simplement des devoirs liés aux professions médicales ? Quels sont les pouvoirs chargés de les faire appliquer ? Tout cela fait l’objet d’un travail de l’OMS avec l’Association Médicale Mondiale et le Conseil International des Infirmières. Le quatrième domaine est celui des obligations des Etats et des Organisations internationales. Comment les premiers doivent-ils arbitrer entre leurs populations et les autres ? Quel rôle spécifique des organisations internationales pour les risques transfrontaliers ? Les lignes directrices de l’OMS en cas de pandémie sont élaborées par quatre groupes de travail internationaux dirigés par un expert, regroupant 35 membres provenant des secteurs impliqués, spécialistes de la santé publique, des droits de l’Homme, représentants d’ONG et d’autres organisations internationales. Le travail mené en communautés virtuelles prévoit un rendez-vous technique en mai 2006, avec les bureaux régionaux l’OMS. Les documents de travail issus de ces réunions permettront de préparer les recommandations lors des réunions régionales avec les Etats membres. La consultation internationale aura lieu les 24 et 25 octobre 2006 en présence des bureaux régionaux et des Etats. La planification des actions de soutien aux Etats permettra d’intégrer les recommandations dans les plans d’action nationaux. Les menaces infectieuses continueront de peser même si la pandémie de grippe aviaire n’advient pas. Le travail mené par l’OMS a donc un sens plus large. Il s’agit d’assister le développement de la capacité des Etats à répondre techniquement à ces défis en respectant les valeurs éthiques et les droits de SYNTHESE DU COLLOQUE ETHIQUE ET PANDEMIE GRIPPALE – 15 septembre 2006 ETHIQUE ET INFORMATION EN CAS DE PANDÉMIE
M. Patrick PEPIN, Journaliste, Médiateur de Radio France, Président de l'Association
des médiateurs de presse française

Le principe même de la médiation fait du journaliste un généraliste de l’information. En temps de crise générale, l’expérience montre que la profession est au premier rang des suspects, son métier passant alors de la couverture de la vie qui court à celle de la mort. Dans le même temps, l’importance sociale de la fonction de médiation écarte toute possibilité de mise à l’écart en temps de crise, notamment au plus fort de celle-ci, pendant lequel elle assume une fonction de relais entre les décideurs et la La fonction de recours ne s’efface pas pour autant, permettant de connaître la situation et l’évolution de la crise dans son ensemble. Y a-t-il alors des règles de déontologie prêtes face au défi de telles situations, extrêmes ? Actuellement il n’en existe pas, bien que les dispositions techniques nécessaires à assurer les missions soient élaborées de façon préventive dans les différentes entreprises L’impréparation de la déontologie est due au fait que l’essentiel des règles tient à deux grandes chartes énonçant des principes de vérité, de bienfaisance, d’indépendance, qui ne constituent pas un appareil suffisant pour affronter des situations de ce type. L’enseignement éthique dispensé dans l’école de Journalisme de Lille, où j’enseigne, devra d’ailleurs être adapté à cette question inédite. En revanche, l’expérience accumulée personnellement lors des crises fournit un certain nombre d’éléments. Le début de la crise de la grippe aviaire et la réaction à la tempête de 1999, ont créé des situations à analyser. La fondation Hirondelle, qui crée des radios d’urgences appelées à fonctionner durablement, comme après la crise rwandaise, a permis de penser aux valeurs et aux actions à mettre En cas de crise, les variables médiatiques sont cruciales. La mondialisation médiatique ajoute à la complexité, car les médias nationaux et leur déontologie seraient confrontés aux usages différents venant d’autres pays. Au moment de la guerre des Malouines, la BBC était entrée en conflit avec le pouvoir en diffusant des informations sur les positions des navires de guerre britanniques, ce qui n’aurait peut-être pas eu lieu en France. Or ces réseaux concurrents seront disponibles pour les Les médias ne seront pas les seuls diffuseurs d’information. Internet notamment représente un vecteur puissant, les blogueurs n’étant soumis à aucune vérification de l’information. La campagne sur le référendum européen a été construite autour de certains d’entre eux, débordant les diffuseurs institutionnels et créant un précédent indéniable. Chaque média a son économie propre et les autorités doivent anticiper des réactions différentes de leur part, y compris au point de vue éthique. En cas de crise, les attentes des acteurs sont contradictoires et remettent en cause leurs propres engagements déontologiques. La puissance publique souhaite devenir acteur éditorial tout en sachant que cela est impossible. Les citoyens demandent une information pratique sans renoncer à la recherche de la vérité, remettant en cause la bonne foi des médias et les accusant de servir des intérêts SYNTHESE DU COLLOQUE ETHIQUE ET PANDEMIE GRIPPALE – 15 septembre 2006 particuliers et de détourner l’attention du public. La théorie du complot était particulièrement présente lors du déclenchement de la crise de la grippe aviaire. Les journalistes désireront obtenir une information précise tout en sachant que le métier et les libertés seront soumis à des restrictions. Les médias rendront compte des mesures de protection tout en en interrogeant la pertinence, irritant ainsi la puissance publique. L’expérience des crises nous apprend que la paralysie générale favorise la radio, qui se passe de l’électricité de secteur et des voies de communication terrestres. Les médias locaux sont également plus efficaces en raison de la relation de confiance. Enfin, la fiabilité des informations devient essentielle, car une information scientifique imprécise décrédibilise la véracité de l’information pratique. Cela serait crucial en cas de confinement d’une majeure partie de la population, car l’information serait alors L’expérience acquise dans la région des Grands Lacs africains a appris que les journalistes permettent de rétablir les contacts interpersonnels rompus et le sentiment de confiance de la population. Radio Hirondelle a permis de rétablir les liens familiaux et communautaires détruits. L’information de service n’était rendue crédible que par les informations vraies sur le conflit militaire, les médias inféodés perdant rapidement leur audience. Or, au début de la crise aviaire, le contrat de confiance a été rompu par l’incertitude palpable dans les données contradictoires diffusées. Comment résumer les lignes de conduite éthiques à observer ? Tout d’abord, il convient de rappeler que les médias ne sont pas source d’informations, qui seraient ici principalement institutionnelles. Les relations en temps de crise doivent donc être préparées dès à présent pour éviter les conflits de valeur et partager des principes de tri de l’information visant à diffuser une information vraie et faisant autorité. Le maintien de l’ordre public dépendra in fine de la capacité des autorités à communiquer aux médias M. Frédéric WORMS
L’exposé a bien resitué l’éthique de l’information comme étant au centre de l’édifice des relations qui seraient ébranlées par une épidémie générale, et qui en serait parfaitement solidaire. SYNTHESE DU COLLOQUE ETHIQUE ET PANDEMIE GRIPPALE – 15 septembre 2006
M. Frédéric WORMS
Les questions suggérées par les interventions et les débats sont les suivantes :
- Comment inclure dans les vulnérabilités celles des personnes, comme les SDF, les non- francophones et/ou les clandestins, qui préfèrent être cachées qu’attrapées ? L’usage des blogs ne pourrait-il être positif, pour diffuser les conseils pratiques, énoncer les En cas de crise, l’auditeur fera-t-il plus ou moins confiance aux blogs ? Le journalisme ne pourrait-il pas étendre sa fonction critique aux informations diffusées sur les - La consigne actuelle, en cas de catastrophe, est d’écouter Radio-France et les radios désignées par les préfectures. Que faire dans le cas où les informations données par les pouvoirs publics seraient distinctes de celles dispensées par d’autres sources internationales, comme lors du passage du nuage radioactif après l’accident de Tchernobyl ? Ceci pose la question de la mise en cohérence par l’OMS des informations régionales. Certains pays ont placé une priorité nationale sur l’accès aux vaccins produits sur le territoire, et d’autres ont posé un principe de partage. Quelle est l’approche de l’OMS sur ce point ? La préservation de l’ordre public lors des crises sociales des quarante dernières années en France permet-elle d’anticiper sur celle-ci dans le contexte d’une crise pandémique ? La préparation de la jeunesse ne devrait-elle pas être spécifique ?
Pr Jean-Claude AMEISEN
La question des personnes dont le lien social est le plus fragile renvoie à la notion du découplage en
médecine. La prise en charge médicale est indépendante du statut politique et social de la personne. Celle-ci est incluse aux dispositifs de santé publique (question décisive pour les maladies infectieuses) sans être forcément pleinement intégrée au corps social. L’expérience du dépistage anonyme du VIH fournit un exemple qui pourrait être à suivre en la matière.
M. Patrick PEPIN
L’usage des blogs pourrait s’avérer très négatif, car l’écriture n’est pas le journalisme, métier dans
lequel les informations sont fabriquées collectivement, ce qui implique la veille déontologique. Les informations véhiculées sur internet sont de même valeur quel qu’en soit l’émetteur, d’où un poids égal pour la fabrication de l’opinion publique. Il faut souligner en l’espèce le rôle dévastateur que peuvent jouer ceux qui ont intérêt à ce que la crise soit mal gérée. Tout à l’inverse, une rédaction peut décider collectivement de taire une information à un moment donné pour préserver l’ordre public - même si des erreurs de jugement sont notoires en ce domaine. Les médias, qui fabriquaient l’opinion publique depuis le XVIIe siècle, ne disposent plus d’un tel monopole. La concurrence sur la fiabilité des opinions a été très claire lors du référendum de 2005, et il n’est pas certain, en cas de crise grave, que l’on croie plus les professionnels de l’information que les La critique journalistique des blogs n’apparaît pas à l’ordre du jour, ne serait-ce que pour des raisons de priorités en cas de crise, au vu de la charge de travail des rédactions, sauf en tant que source au cas où il serait avéré que l’appareil central mentirait aux médias - ce qui ne semble l’intérêt de personne en cas SYNTHESE DU COLLOQUE ETHIQUE ET PANDEMIE GRIPPALE – 15 septembre 2006
Une intervenante de la salle
Il s’agissait plutôt par cette question d’envisager d’utiliser les blogs comme outil éventuel pour faire
émerger les valeurs et cimenter la population autour d’elles en amont de la crise.
Ms Karen FAITH
L’engagement du public a été fortement encouragé, en particulier au cours d’une conférence organisée
à Toronto. Le JCB dispose également de ressources qu’il publie sur internet, mais les médias ont un rôle prédominant pour l’engagement public et leur attention actuelle est très encourageante. Les informations doivent être claires et cohérentes pour éviter le recours aux blogs sur les sujets pratiques.
L’intervenante de la salle
Cela est entendu. Mais qu’en est-il pour l’appropriation des valeurs préalablement à la crise ?

Ms Karen FAITH
Cette préoccupation fonde le partage préalable de l’information, de façon à ce que le travail préalable à
la crise soit construit collectivement, y compris de façon à revoir les décisions proposées par la
Pr Jean-Claude AMEISEN
La nouveauté est le fait que l’expression des opinions utilise à présent les mêmes outils que le
journalisme, d’où les remises en cause actuelles. La question d’un journalisme interactif peut se poser parallèlement aux modalités classiques du journalisme et de son rôle, mais la prise en main des problèmes par les institutions légitimes est irremplaçable.
M. Patrick PEPIN
La logique est la même que pour une revue spécialisée regroupant chercheurs et journalistes, qui n’est
pas pour autant identifiable à la revue scientifique d’un institut de recherche : la seconde a une légitimité Pendant de la crise, la question est de savoir que taire et que dire. Les conséquences sociales de la crise étant plus difficiles à imaginer que les conséquences sanitaires, il faut définir les réflexes nécessaires sans voiler les enjeux réels aux médias, qui sauront prendre leurs responsabilités. Les deux temps, avant et pendant la crise, sont différents, Il faut tenir compte de la méfiance généralisée qui s’est installée dans le public. Avant la crise, les blogs peuvent être saisis par les professionnels de la santé en tant que tels, mais non par les médias qui doivent continuer à véhiculer une information vérifiée par les rédactions selon des procédures imparfaites, mais éprouvées. Pendant la crise, le temps de l’urgence s’impose et les procédures sont
Dr Endreas REIS
Les médias jouent un rôle-clé, concurrencé par les informations circulant grâce aux technologies
nouvelles. C’est pourquoi l’OMS a réuni une rencontre spécifique sur cette question, dont les résultats La priorisation entre pays est au cœur des questions éthiques soulevées par l’OMS. Les déclarations de principes ne peuvent être prescriptives, mais les critères à écarter d’emblée sont néanmoins énonçables : discrimination selon les ethnies, les zones et le genre. Les référentiels internationaux sont disponibles, y compris à l’OMS, mais la responsabilité de la décision incombe aux Etats. Les critères d’équité procédurale sont ici déterminants, sous réserve de respecter les droits de l’Homme. SYNTHESE DU COLLOQUE ETHIQUE ET PANDEMIE GRIPPALE – 15 septembre 2006 L’un des groupes de travail de l’OMS travaille sur les obligations internationales et donc sur la solidarité, et a mis en avant le fait que couvrir un foyer d’infection à l’étranger est aussi une mesure touchant
Pr Jean-Claude AMEISEN
La question des disparités pourrait se poser également à l’intérieur de l’Europe. Les différences d’accès
au traitement entre les pays européens pourraient poser des problèmes d’équité et de comportement des populations. Les frontières seraient-elles rétablies en cas de crise ? Quelle est la vulnérabilité de
Dr Endreas REIS
La crise pourrait aussi motiver des migrations, comme cela se voit en Afrique dans les pays touchés
massivement par le SIDA. Certaines personnes se déplacent à l’étranger pour bénéficier de soins. Ailleurs, des immigrés peuvent s’en retrouver, au contraire, exclus. Plus généralement, le traitement des ressortissants étrangers est à définir. Tout cela touche la question de la culpabilité. Les obligations d’assistance des pays riches doivent-elles être liées à des manquements éthiques commis dans la prévention et la préparation par le pays « fautif » ?
Mme Nicole QUESTIAUX
Savoir si l’ordre public serait préservé en cas de crise est une gageure ; mais la tradition de
conservation de l’ordre républicain et des libertés publiques en cas de crise est extrêmement forte en France et permet de le prédire. La difficulté spécifique réside dans le fait que la maladie ne peut être guérie, d’où une menace mortelle très forte. Face à cela, le Plan gouvernemental est très bien préparé et le risque de désobéissance massive de la population apparaît mince pour peu que les autorités agissent de façon assurée et concertée, s’appuyant publiquement sur des impératifs de protection L’attitude des médias doit être préparée de l’intérieur à la demande de la collectivité, car la communication éducative est essentielle pour diffuser les attitudes correctes, dans le cadre de leur métier habituel ou dans celui d’une obligation directe du Plan. Une communication spécifique en direction de la jeunesse devrait bien entendu être organisée.
Un intervenant de la salle
La jeunesse pourrait même être associée à titre actif pour élaborer cette communication au moyen des
médias qu’elle utilise le plus : SMS, blogs, chats.
Une autre intervenante de la salle, médecin, conseillère auprès d’un Recteur d’Académie
L’expérience montre que la jeunesse s’intéresse de près aux risques majeurs et que ce sujet pourrait
être traité par l’Education nationale après une préparation adéquate. L’appétit des jeunes pour les technologies actuelles ne pourra pas être contrôlé, mais les éducateurs pourraient avoir un rôle de premier plan pour indiquer la différence entre les informations authentifiées et celles qui ne le sont pas. SYNTHESE DU COLLOQUE ETHIQUE ET PANDEMIE GRIPPALE – 15 septembre 2006
Pr. Didier SICARD, Président du Comité Consultatif National d'Ethique

La décision du Directeur Général de la Santé de réunir ce Colloque passionnant a montré au cours de la réunion toute sa pertinence. Devant des situations inenvisageables, nos faiblesses apparaissent, et la démarche éthique, qui intervient dans le cours même de l’élaboration de l’action collective, permet de dégager les incertitudes qui demeureront en cas de crise, car il n’y aura pas de ligne Maginot qui vaille La première difficulté est le sentiment des Français que les ressources efficaces et disponibles sont considérables sur le territoire, laissant à penser qu’elles seront suffisantes. Par ailleurs, le Nord essaye de se protéger et peut être tentée de laisser à l’ONU ou à l’OMS le soin de s’occuper des problèmes au Sud, et, de la même façon, les inégalités dans leur ensemble sont pensées du dehors et l’on ne donne pas forcément la parole à ceux qui en sont les principales victimes. Enfin, l’humanité du monde développé est habituée à tout un ensemble de prothèses dont l’absence pourrait laisser les sujets pris Il ne faudrait pas demander à l’éthique toutes les réponses, alors qu’elle permet surtout de poser les questions qui aiguillonnent les décisions : c’est pourquoi réunir un colloque à l’avance est une démarche Mais il y a des raisons d’être optimiste, car la société est prête aux questions éthiques, comme l’a montré le drame du meurtre de Mae, Ivoirien tué par des soldats français qui a conduit à remettre la question des principes au cœur de l’armée française. L’éthique est au fondement du Plan et non au sommet, montrant l’interdépendance, par exemple, des questions de respect des animaux et de celui La situation exceptionnelle permet une lecture critique des comportements présents, comme le montre le cas de la réanimation. Les sciences humaines, dans le cas d’une pandémie, volent au secours de la science dans l’examen d’un vivre ensemble qui se trouve alors visiblement en crise, la société étant confrontée à un moment de passivité qui ne pourra être rompu que par une parole d’autorité. Dans ces conditions ? Celui qui parle doit montrer qu’il ne se borne pas à commander, mais aussi à comprendre ; et parler de guerre n’est pas choquant au vu des enjeux. L’éthique de la communication à développer pourrait se résumer par la mort du blog. Le journalisme aurait une grande légitimité et participerait à la mission de santé publique. On pourrait imaginer une conférence de presse quotidienne s’adressant à la population, la confiance déposée en ses participants leur donnant la responsabilité de délivrer une information rationnelle et cohérente. Le médecin pourrait avoir également besoin de ce discours de l’autorité, allant au-delà du discours médical, et dont la condition est la transparence totale même si elle peut inquiéter de prime abord. La délégation de la responsabilité à l’ensemble du personnel soignant devrait être explicite et claire, car les réponses hospitalières seraient insuffisantes : l’amont de l’arrivée à l’hôpital serait infiniment plus complexe du point de vue éthique en raison de la priorisation qui serait nécessaire - ce qui n’entre pas SYNTHESE DU COLLOQUE ETHIQUE ET PANDEMIE GRIPPALE – 15 septembre 2006 La pandémie est bien une maladie de la relation, et renforcerait les phénomènes d’exclusion entre « nous » et « les autres ». Tisser les réseaux de solidarités est rendu nécessaire par une pandémie qui ne surviendra peut-être jamais, et l’accès au soin des plus démunis pourrait donc bénéficier de cette L’acceptabilité sociale du Plan est à tester en utilisant des scénarios le remettant en cause, dans une logique non utilitariste. Cette marche vers la confiance permettrait de préparer au risque pour autant basculer dans l’affolement à partir d’une mauvaise nouvelle sanitaire qui pourrait survenir. L’autorité de la parole ne pourra en aucun cas être celle de la peur. La collaboration avec les organisations internationales est cruciale, étant donné les travaux existant déjà dans le monde sur le même type de menace. Enfin, le fait de se soucier du sort des prisonniers semble emblématique de la question éthique que pose la perspective de la pandémie. La grippe aviaire permet d’imaginer le pire pour avancer naturellement dans la confiance en l’autorité, mais aussi et surtout dans SYNTHESE DU COLLOQUE ETHIQUE ET PANDEMIE GRIPPALE – 15 septembre 2006

Source: http://www.oaba.fr/pdf/Colloque%20Ethique%20Pandemie.pdf