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TRATTAMENTI NEI DISTURBI GENERALIZZATI
DELLO SVILUPPO
A tutt’oggi non è stato individuato il trattamento d’elezione per l’autismo. Vi sono comunque molte ricerche che evidenziano come l’intervento precoce e intensivo, che coinvolga i genitori, includa l’insegnamento di abilità fondamentali e comporti l’opportunità di una integrazione con i pari, può produrre dei miglioramenti significativi (Jordan, Jones 1999). Esistono molti trattamenti oggi disponibili, fare una presentazione per ciascuno di essi esula dagli scopi di questo articolo, più importante mi è sembrato il ustrare alcuni degli approcci più noti e ritenuti più efficaci. TEACCH - TREATMENT AND EDUCATION OF AUTISTIC AND RELATED COMMUNICATION HANDICAPPED CHILDREN Teacch è propriamente un’organizzazione di servizi su base statale creata dal prof. Eric Schopler e dai suoi collaboratori nello Stato del a Carolina del Nord - USA, negli anni ’60. Assunti e linee guida
L’autismo è considerato un disturbo del o sviluppo a eziologia multipla, i cui effetti perdurano per tutta la vita. A partire da questa concezione sono stati identificati sette principi (Schopler, 1994). 1. Migliorare l’adattamento di ogni persona con autismo al suo ambiente. Questo principio può essere raggiunto con due strategie complementari, da una parte aumentando le capacità individuali, dal ’altro modificando l’ambiente per adattarlo ai deficit, entrambi gli elementi sono essenziali. 2. I genitori sono considerati coterapisti: lavorano con i professionisti in modo tale che le tecniche adottate con il bambino possano essere continuate anche a casa. 3. La valutazione funzionale del e abilità del bambino è un momento indispensabile per impostare un trattamento individualizzato. A tal scopo la Division Teacch ha messo a punto dei test specifici come il test PEP-R (Psychoeducational Profile Revised) (Schopler e al., 1990) che permette sia di valutare le abilità del bambino in sette diverse aree sia di rilevare la presenza di comportamenti devianti. Il test AAPEP (Adolescent and Adult Psychoeducational Profile) (Mesibov e al. 1988) è uno strumento che permette di valutare adolescenti e adulti al o scopo di individuarne i bisogni educativi per l’inserimento lavorativo e la pianificazione di un progetto di vita. 4. L’insegnamento è basato sull’educazione strutturata, cioè una strategia impostata sul a base dei bisogni, delle capacità e dei deficit delle persone con autismo. È un sistema per organizzare gli ambienti educativi, sviluppare attività appropriate e aiutare gli studenti a capire che cosa ci si aspetta da loro. L’enfasi è posta sulle componenti visive, (in quanto l’elaborazione visiva è un punto di forza per le persone con autismo che minimizza i deficit di elaborazione uditiva), e sul ’importanza del e routine. 5. Il quinto principio sottolinea l’importanza di accrescere le abilità dei bambini pur riconoscendone le aree di debolezza. Il momento del a valutazione formalizzata permette, infatti, di individuare le abilità acquisite, le abilità emergenti (cioè quel e abilità che il bambino ancora non padroneggia ma sono in fase di acquisizione) e quel e non ancora presenti. Un buon programma educativo deve essere impostato sul e abilità presenti per far sviluppare quel e emergenti. L’insegnamento del e abilità non ancora presenti deve essere rimandato. 6. Le procedure educative sono guidate dal e teorie 7. Il settimo principio fa riferimento al a formazione dei professionisti che lavorano con le persone con autismo che deve essere di tipo multidisciplinare. I professionisti quindi devono essere in grado di conoscere l’intera gamma di problemi connessi con l’autismo. Obiettivi
L’obiettivo che si pone il programma TEACCH è quel o di sviluppare quel e abilità che rendano l’individuo in grado di vivere nel modo più indipendente possibile e di partecipare quanto più possibile al a vita comunitaria. Ruolo dei genitori
I genitori hanno un ruolo fondamentale in quanto sono i migliori conoscitori del loro bambino, partecipano quindi al a definizione degli obiettivi del programma terapeutico e aiutano a generalizzare nel contesto domestico e nel a comunità le abilità apprese dal bambino. Studi di efficacia
Sono stati pubblicati studi sia su componenti specifiche del programma, sia sul a soddisfazione dei genitori coinvolti. Per quanto riguarda la prima tipologia, uno studio di Schopler e al. (1971) ha dimostrato la maggiore efficacia del ’educazione strutturata rispetto a quella non strutturata. Tale risultato è stato poi confermato da uno studio successivo (Bartak, Rutter, 1973) variando il grado di struttura in un programma di insegnamento per studenti con autismo. Per quanto riguarda la seconda tipologia, uno studio del 1981 (Schopler e al.) ha evidenziato come un programma basato sul a comunità come il TEACCH, può ridurre notevolmente la necessità di istituzionalizzare adulti con autismo. ABA APPLIED BEHAVIOURAL ANALYSIS Con questa sigla si fa riferimento all’approccio comportamentale più conosciuto nel ’ambito dell’educazione di persone con autismo. Una del e tecniche comportamentali più note è il metodo “Lovaas”1, chiamata così dal nome del suo inventore Ivar Lovaas, professore di psicologia al ’Università di Los Angeles, in California. Il metodo Lovaas è una terapia comportamentale precoce e intensiva, basata su più di trenta anni di esperienza clinica. Assunti e linee guida
L’autismo è considerato come una sindrome composta da specifici eccessi e deficit comportamentali. Gli eccessi sono i comportamenti che vengono messi in atto con una intensità o frequenza che non è appropriata o i comportamenti che sono inappropriati di per sé. I deficit comportamentali sono quei 1 Questo metodo è noto anche con questi nomi: Programma UCLA (Università di Los Angeles) del prof. Lovaas Modello UCLA dell’analisi comportamentale applicata comportamenti che non vengono messi in atto con l’adeguata forza o che non sono esibiti e la cui assenza è anormale. Inoltre tutte le strategie comportamentali si basano sul principio che le conseguenze piacevoli possono promuovere un buon comportamento e le conseguenze spiacevoli, come le punizioni, possono ridurre un comportamento non accettabile. Il metodo richiede da trenta a quaranta ore settimanali di terapia individuale con operatori adeguatamente formati. L’insegnamento di tutte le abilità avviene in modo strutturato dopo aver scomposto in piccoli passi raggiungibili, il singolo obiettivo generale. Obiettivi
Il metodo si pone, a partire dal ’insegnamento di abilità fondamentali come il sedersi e il rispondere a semplici comandi, di sviluppare il linguaggio, incrementare il comportamento sociale, promuovere il gioco cooperativo, diminuire i rituali, gli scoppi di rabbia e i comportamenti aggressivi. Ruolo dei genitori
Il coinvolgimento dei genitori è considerato fondamentale per il raggiungimento degli obiettivi. Studi di efficacia
Lovaas (1987) ha riportato i risultati del suo lavoro in uno studio che ha mostrato come il 47% dei bambini che avevano seguito il suo metodo per 40 ore al a settimana, per 50 settimane, erano poi inseriti con successo nel e scuole. Nel 1993, un fol ow up ha confermato i risultati nel corso del tempo (McEachin S.J. et al.). PECS: PICTURE EXCHANGE COMMUNICATION SYSTEM Questo metodo, sviluppato da Lori Frost e Andrew Bondy, è stato sviluppato al ’interno di un programma scolastico nazionale statunitense (Delaware Autistic Program) come mezzo per aiutare i bambini con autismo a comunicare. Come intuibile dal nome stesso, questo sistema si basa sul o scambio di immagini per favorire la comunicazione. Successivamente il metodo è stato modificato ed ampliato per cui attualmente viene usato anche con adulti e in presenza di altri disturbi del a comunicazione. Assunti e linee guida
La prima funzione comunicativa da insegnare al e persone con autismo è quella della richiesta, in quanto a differenza di altre, incorpora in sé un tipo di rinforzo a cui le persone con autismo sono sensibili (Bondy e al. 1989). Ottenere, infatti, l’oggetto desiderato costituisce di per sé una concreta gratificazione che stimola la persona a ripetere il comportamento di richiesta. L’insegnamento di altre funzioni comunicative che si basano sul ’etichettatura non risulta altrettanto efficace in quanto richiede rinforzi di tipo sociale, che inizialmente possono non costituire una motivazione sufficiente. Il metodo prevede sei fasi di apprendimento (Frost, Bondy 1994) dopo un primo momento in cui familiari e insegnanti selezionano gli oggetti che la persona con autismo ricerca e prende con più frequenza: 1. nella prima fase il bambino deve imparare a prendere una sola immagine e a metterla nel a mano aperta dell’insegnante per scambiarla con l’oggetto desiderato situato in posizione visibile ma non raggiungibile. In questa fase non vengono utilizzati suggerimenti verbali per non creare una dipendenza da questi, ma solo suggerimenti fisici e gestuali. 2. Nel a seconda fase il bambino impara a dirigersi verso l’insegnante posto lontano da lui, per consegnare l’immagine presa. 3. Nel a terza fase si insegna a richiedere l’oggetto desiderato selezionando la relativa immagine da un insieme. 4. Nel a quarta fase il bambino impara a costruire una frase di richiesta tramite l’immagine corrispondente alla parola “voglio” e l’immagine della cosa desiderata e a consegnare la striscia su cui ha collocato le due immagini al a persona con cui vuole comunicare. 5. Nel a quinta fase il bambino impara a rispondere al a 6. Nel a sesta fase viene insegnato a rispondere al e domande “Che cosa vedi?”, “che cos’hai?”. Successivamente vengono insegnati nuovi concetti e nuove funzioni comunicative. Obiettivi
Questo metodo si prefigge di insegnare in modo rapido a bambini e adulti con autismo le abilità di comunicazione funzionale. Ruolo dei genitori
I genitori sono incoraggiati a usare questo metodo in ogni situazione in cui il bambino desidera comunicare. Studi di efficacia
Gli studi condotti (Bondy, Frost, 1994) hanno evidenziato dei miglioramenti sia nel e abilità comunicative dei bambini e sia nello sviluppo del linguaggio. TRATTAMENTO FARMACOLOGICO Paul Gringras (2000) sottolinea come si possano individuare due diversi approcci nel ’uso del a psicofarmacologia nel e persone con autismo. Il primo è mirato a intervenire su sintomi specifici, come ad esempio l’iperattività e l’aggressività; il secondo approccio è mirato a intervenire al cuore del e alterazioni del ’autismo. Assunti e linee guida
Per quanto riguarda il primo approccio, l’assunto è che “nessuna medicina possa correggere le strutture cerebrali o le connessioni nervose alterate che sembrano sottostare l’autismo” (NIM, 1997). L’uso dei farmaci ha lo scopo di intervenire su diversi tipi di sintomi che possono associarsi al ’autismo, quali iperattività, compulsività, ritualità, problemi di sonno, autolesionismo, comportamenti aggressivi. Tali sintomi non solo incidono negativamente sulla vita del a persona ma possono anche costituire fonte di stress per la famiglia e per chi si prende cura del a persona. Inoltre possono compromettere l’acquisizione di nuove abilità (Gringras, 2000). Diversi autori sottolineano come l’intervento farmacologico non possa, comunque, essere considerato un’alternativa agli interventi educativi (Gringras, 2000; Masi e al. 1999; Mc Dougle, 1997). Per quanto riguarda il secondo approccio, il farmaco è considerato il mezzo per agire sui sintomi cruciali del ’autismo nelle aree del ’ interazione sociale, del linguaggio, dei comportamenti ristretti e ripetitivi. Secondo Gringras (2000), esempi di farmaci appartenenti a questa categoria sono il naltrexone, la fenfluramine, la secretina. In tutti e tre i casi vi è stato grande clamore per la possibilità che fosse possibile trovare la cura per l’autismo. Le ipotesi al a base del loro funzionamento sono diverse, si va dal a teoria del ’eccesso di oppioidi nel cervel o (naltrexone), al a riduzione dei livel i di serotonina (fenfluramine). Non bisogna inoltre dimenticare che nell’iniziare un trattamento farmacologico è necessario valutare attentamente il rapporto rischi/benefici data la possibilità di effetti col aterali. Obiettivi
L’utilizzo di farmaci nei disturbi in persone con autismo ha lo scopo di control are dei comportamenti che possono incidere negativamente sul a qualità del a vita delle persone con autismo dopo che interventi educativi specifici hanno dimostrato di non avere effetto. Ruolo dei genitori
In letteratura non è sottolineato l’importante ruolo che hanno i genitori quando il proprio figlio inizia un trattamento farmacologico. Mi riferisco, ad esempio, al a necessità di monitorare tramite opportune schede di rilevazione prima, durante e dopo l’uso del farmaco, intensità e frequenza del sintomo. Studi di efficacia
In riferimento al primo approccio, Masi, Marcheschi e Pfanner (1999) sottolineano come i farmaci attualmente usati risultano efficaci in alcuni soggetti e non in altri, e che talora possono rendere anche la situazione peggiore. La forte eterogeneità tra le persone appartenenti allo spettro autistico è la spiegazione ipotizzata per le diverse reazioni ai farmaci. Per quanto riguarda il secondo approccio, gli studi effettuati hanno dimostrato che la fenfluramine, il naltrexone non hanno effetto sui sintomi cruciali del ’autismo (Mc Dougle, 1997). Per quanto riguarda la secretina, uno studio condotto con la metodologia “doppio cieco” (Sandler e al., 1999) non solo ha verificato l’assenza di differenze tra il gruppo sperimentale e quel o di control o dopo l’iniezione singola di secretina, ma ha anche evidenziato che sia nel gruppo a cui era stata somministrata la secretina, sia nel gruppo placebo, ci fu una diminuzione significativa nel a gravità dei sintomi nel tempo. È quanto mai evidente, dunque, la necessità di esperimenti a doppio cieco per verificare l’efficacia di un farmaco (Gringas, 2000; Grandin, 1998). APPROCCI NON CONVENZIONALI In questa categoria rientrano alcuni trattamenti che, quando sottoposti a seri studi di efficacia non hanno dimostrato di poter fornire aiuto al e persone con autismo, come ad esempio la Comunicazione Facilitata e il metodo Delacato (NIH). Tratterò solo brevemente del a Comunicazione Facilitata data la diffusione della tecnica e il clamore suscitato. COMUNICAZIONE FACILITATA La Comunicazione Facilitata (CF) è un metodo che nasce in Australia, durante gli anni ’70 dal lavoro di Rosemary Crossley (Crossley, McDonald 1980) come mezzo per aiutare le persone con successivamente ne è stato esteso l’uso al e persone con autismo. Douglas Bliken, il primo a introdurre la tecnica del a CF e le sue applicazioni alle persone con autismo negli Stati Uniti, sostiene che “la difficoltà con la comunicazione sembra essere di tipo pratico piuttosto che cognitivo” (Biklen 1993 pag. 13). L’uso della CF con le persone con autismo quindi si basa sul a convinzione che molte difficoltà presenti sono dovute a disturbi del movimento (Attwood 1993, Hil , Leary 1993) più che a deficit sociali o comunicativi. La CF avviene tramite la digitazione del e lettere su tastiera e comporta la presenza di un “facilitatore” che fornisce un supporto (sia fisico che emotivo) e che inizialmente sostiene la mano o il braccio del a persona. Sono stati condotti molti studi che hanno evidenziato come il messaggio prodotto sia in realtà il riflesso dei pensieri del facilitatore (ad es. Crews e al., 1995; Regal e al., 1994; Smith e al., 1994; Wheeler e al., 1993). CONCLUSIONI Quando una famiglia riceve una diagnosi di autismo per il proprio figlio inizia spesso una lunga ricerca per trovare la strada migliore da percorrere. Può non essere facile discriminare tra l’enorme varietà di trattamenti oggi esistenti. Risulta, quindi, fondamentale da una parte raccogliere quante più informazioni possibili, dal ’altra confrontarsi con gli specialisti in modo da orientarsi verso i metodi basati su seri studi scientifici e che sono stati sottoposti a verifiche di efficacia. Inoltre è importante non perdere tempo perché un dato su cui concorda ormai tutto il mondo scientifico è la necessità di intervenire precocemente con un buon programma educativo. Bibliografia
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Source: http://cts-handitecno.indire.it/wp-content/uploads/2013/07/Panoramica_trattamenti_autismo.pdf

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